Miałem 36 lat, kiedy po raz pierwszy zauważyłem objawy. Zmagałem się z łuszczycą od jesieni 2019 roku, ale nie wiedziałem, co to jest ani dlaczego.
Jak się okazało, dwóch moich lekarzy również tego nie zrobiło. Jeden z nich był wówczas moim lekarzem pierwszego kontaktu. Drugi był moim dermatologiem.
Tak, to było trudne do zdiagnozowania.
Od początku mojego pierwszego zaostrzenia zajęło mi około 9 miesięcy, zanim postawiłem właściwą diagnozę. W ciągu tych 9 miesięcy dwukrotnie zostałem źle zdiagnozowany, co oznaczało branie leków na schorzenia, których w rzeczywistości nie miałem.
Błędne diagnozy wydają się być częste, jeśli masz wyższy poziom melaniny w skórze. To niestety duża część tego, jak wygląda życie z łuszczycą jako osoba czarnoskóra.
Wczesne objawy
Pamiętam, jak sporo podróżowałem z moimi dwiema córkami w 2019 roku. To był ekscytujący i równie stresujący czas - holowałem moją najmłodszą córkę, która miała nieco ponad rok.
Latanie od wybrzeża do wybrzeża i znoszenie długich dni zaczęło zbierać żniwo na moim ciele. Pamiętam, że byłem w pokoju hotelowym z moimi dziewczynami, kiedy zauważyłem, że odczuwam swędzenie i podrażnienie skóry na różnych częściach ciała.
Ten problem trwał miesiącami, a płyny i kremy, których wtedy używałam, nie działały na moją skórę. Postanowiłem złożyć wizytę w moim gabinecie podstawowej opieki zdrowotnej, aby uzyskać lepszy wgląd w to, co się dzieje.
Błędna diagnoza
Mój ówczesny lekarz powiedział mi, że to infekcja grzybicza, więc przepisano mi miejscowy krem steroidowy i krem przeciwgrzybiczy.
Używałam tego kremu przez 3 miesiące, ale zauważyłam, że problem się pogorszył i zaczął negatywnie wpływać na moje codzienne życie.
Zalecono mi wizytę u dermatologa w celu dalszej oceny. Poszedłem do dermatologa, ale było to podczas pandemii COVID-19, więc kontakt fizyczny był minimalny.
Dermatolog przyjrzał się dotkniętym obszarom i ustalił, że była to infekcja grzybicza, ale wcześniej przepisane kremy tylko karmiły infekcję.
Przepisała inny krem i lek doustny, które brałam przez 1 miesiąc, zgodnie z zaleceniami. Moje objawy zaczęły się stopniowo pogarszać, szybko rozprzestrzeniając się na mojej skórze.
Byłem naprawdę zniechęcony i czułem się tak, jakby nikt nie wiedział, co się naprawdę dzieje. Zażyłem już tyle przepisanych leków. Zdecydowałem, że muszę zrobić coś innego, aby uzyskać odpowiedź i ulgę.
Diagnoza łuszczycy
Po powrocie do gabinetu dermatologa nalegałem, aby lekarz wykonał biopsję skóry głowy, aby naprawdę dotrzeć do sedna tego, co się dzieje. Tydzień później wróciłem, aby usunąć szwy ze skóry głowy.
Mój stan był najgorszy, odczuwałem ciągły ból i dyskomfort. Czułem się skrępowany, że jestem w miejscu publicznym i pozwalałem się widzieć nikomu poza rodziną.
Dermatolog wszedł do pokoju i wyjaśnił mi, że mam łuszczycę. Powiedziała, że nigdy by się nie domyśliła, że łuszczyca jest przyczyną wszystkich bolesnych objawów, których doświadczam.
Byłem zszokowany i zdezorientowany. Nie miałem jasnego zrozumienia, czym jest łuszczyca, ani jak mogłem być jedyną znaną mi Czarną osobą, która miała tę chorobę.
Poinstruowała mnie, żebym przestał przyjmować wszystkie leki, które przepisała, kiedy sądziła, że to infekcja grzybicza. Zamiast tego wezwała leki specyficzne dla leczenia objawów łuszczycy.
Kiedy zacząłem stosować nowe leki, wraz z niektórymi naturalnymi lekarstwami, w końcu zacząłem odczuwać ulgę.
Łuszczyca i choroby skóry u osoby czarnej
Minęło 9 miesięcy cierpienia i dwukrotnej błędnej diagnozy, zanim otrzymałem dokładną diagnozę.
Im więcej badam kwestię Czarnych ludzi żyjących z łuszczycą, tym więcej dowiaduję się o tym, jak często jesteśmy błędnie diagnozowani. To nie tylko łuszczyca - ten wzorzec występuje w przypadku wielu chorób skóry, w tym związanych z COVID-19.
Z tego, czego się do tej pory dowiedziałem, objawy łuszczycy są zwykle oceniane na podstawie danych wykorzystywanych do diagnozowania chorób na białej skórze. W rezultacie osoby kolorowe nie są odpowiednio leczone i często doświadczają długotrwałego cierpienia bez potwierdzonej diagnozy.
Nasz system opieki zdrowotnej wymaga odbarwienia. Rozumiem przez to, że nasz system opieki zdrowotnej musi postrzegać i akceptować wszystkie kolory skóry jako równie warte zrozumienia, badań, diagnozy i leczenia.
Musi się to zdarzyć, jeśli badacze i lekarze zajmujący się opieką zdrowotną chcą naprawdę pomóc Czarnym ludziom zrozumieć stan i dolegliwości skóry. Musi się wydarzyć, abyśmy mogli żyć pełniej i zdrowiej.
Brak czarnoskórych kobiecych głosów i zwolenników
Kiedy zacząłem przeszukiwać Internet w poszukiwaniu zdjęć i artykułów na temat łuszczycy, natychmiast poczułem się zniechęcony. Znalazłem niezliczone zdjęcia ludzi, którzy nie byli do mnie podobni. Ich łuszczyca nie przypominała mojej.
Spędziłem dni szukając w Internecie historii i obrazów Czarnych, w nadziei, że znajdę kogoś, kto mógł przechodzić te same zmagania, przez które przechodziłem.
W końcu znalazłem artykuł napisany kilka lat temu przez czarną kobietę, która prowadzi grupę wsparcia dla łuszczycy. Przeczytałem jej historię i prawie do łez doprowadziły mnie dziesięciolecia jej cierpień, ponieważ lekarze nie mieli pojęcia, jak właściwie leczyć jej czarną skórę.
Czułem się również zniechęcony, jakbym musiał znosić więcej cierpień podczas mojej podróży łuszczycowej, ponieważ wciąż jest niewielki postęp w leczeniu łuszczycy na czarnej skórze.
Dopiero gdy w mediach społecznościowych znalazłem młodą Murzynę, która od ponad dwóch dekad chorowała na łuszczycę, nabrałem nadziei. Jej historia i obrazy dały mi nadzieję.
Połączyłem się z obiema kobietami online. W rezultacie poczułem się bardziej upoważniony do podzielenia się moją historią.
W społeczności osób chorych na łuszczycę praktycznie nie ma głosów czarnych kobiet i innych kobiet kolorowych. Jestem zdeterminowana, by być tym głosem i pokazać kolorowym kobietom, że pełne życie z łuszczycą jest możliwe.
Leczenie i zarządzanie objawami
Osiągnąłem zachęcające wyniki dzięki połączeniu przepisanych leków doustnych i naturalnych kremów, a także włączeniu do mojej diety bardziej naturalnych soków i herbat.
Skupiam się głównie na spożywaniu pokarmów przeciwzapalnych. Mieszkam w miejscu, w którym mam łatwy dostęp do naturalnych leków, które pomagają złagodzić i zmniejszyć zaostrzenia.
Rozumiem, że niektóre schematy leczenia mogą z czasem stać się mniej skuteczne, gdy moje ciało dostosowuje się do nich, więc uważnie monitoruję swój stan. Notuję, jak moje ciało reaguje lub nie reaguje na leczenie i omawiam wszelkie zmiany z moim dermatologiem.
Moim celem jest dotarcie do miejsca, w którym będę mógł mniej polegać na przepisanych lekach. O ile to możliwe, chcę, aby moja dieta pomagała mi w walce z zaostrzeniami.
Czego się nauczyłem
Łuszczyca wpływa na każdego inaczej. I chociaż nie ma lekarstwa na tę chorobę autoimmunologiczną, istnieją sposoby na powstrzymanie zaostrzeń.
Dowiedziałem się, że są ludzie cierpiący w ciszy i wstydu z powodu wpływu, jaki ten stan ma na organizm.
Wciąż uczę się, co to znaczy istnieć jako czarna kobieta ze schorzeniem, po którym trudno jest się poruszać i zrozumieć z powodu braku informacji dostępnych dla osób czarnoskórych i kolorowych.
Dowiaduję się, że ten stan wpływa nie tylko na skórę, ale także na samoocenę i zdolność bycia widzianym poza skórą.
Zasoby dotyczące łuszczycy i innych chorób skóry u osób kolorowych można znaleźć w Towarzystwie Skin of Color.
Na wynos
Jeśli czytasz ten artykuł, mam nadzieję, że udało Ci się zobaczyć siebie w moich słowach i wiedzieć, że Twoja diagnoza nie jest tym, co definiuje Ciebie lub Twoje życie. Nie jesteś sam w tej podróży.
Deidra McClover jest niedawno zdiagnozowaną wojowniczką i zwolenniczką łuszczycy. Jej misją jest nie tylko edukacja na temat życia z łuszczycą, ale także edukacja innych ludzi. Niezależnie od tego, czy zostali niedawno zdiagnozowani, czy też żyli z tą chorobą autoimmunologiczną, jej celem jest zapobieganie poczuciu samotności podczas podróży. Ma nadzieję, że pomoże wzmocnić głosy i obecność tych, których nie widziano ani nie słyszano w świecie opieki zdrowotnej. Znajdziesz ją na @deidrasworld na Instagramie.
