Neuromyelitis optica (NMO) to choroba autoimmunologiczna, która dotyka aż 10 na 100 000 osób, według National Organization for Rare Disorders. NMO charakteryzuje się atakami na nerw wzrokowy (zapalenie nerwu wzrokowego) i rdzeń kręgowy (poprzeczne zapalenie rdzenia kręgowego).
Wczesne i odpowiednie leczenie jest niezbędne dla osób żyjących z NMO, aby zapobiec lub zmniejszyć zaostrzenia, które mogą spowodować nieodwracalną utratę wzroku lub utratę zdolności poruszania się.
W przeszłości naukowcy uważali, że NMO jest rodzajem stwardnienia rozsianego (SM), ale teraz wiedzą, że jest to odrębny stan. Ponieważ NMO może wyglądać jak SM, wiele osób doświadcza błędnej diagnozy i opóźnień w leczeniu.
Ataki NMO mogą być ciężkie i nawracać w około 90 procentach przypadków. Zapobieganie tym nawrotom jest jednym z celów terapii immunosupresyjnej NMO.
Dzięki niedawnym postępom w leczeniu NMO dostępne są nowe terapie farmakologiczne. Trwające badania kliniczne dają obiecujące spojrzenie na przyszłe terapie NMO i potencjalną nową nadzieję dla osób żyjących z tą chorobą.
Leki
Leczenie NMO ma na celu zmniejszenie częstotliwości ataków lub nawrotów oraz zmniejszenie ciężkości uszkodzeń tkanek podczas ataków. Istnieją dwa rodzaje leczenia: jeden specyficzny dla nawrotów, a drugi jako strategia długoterminowa.
Leczenie podczas nawrotu
Leczenie pierwszego rzutu podczas napadu NMO to zazwyczaj kortykosteroid w dużych dawkach dożylnie. Lekarze mogą również zalecić wymianę osocza wraz ze steroidami lub po dożylnym (IV) leczeniu steroidami.
Podczas wymiany osocza pracownik służby zdrowia wprowadza do żyły w ramieniu cienką rurkę zwaną cewnikiem. W niektórych przypadkach mogą umieścić cewnik w pachwinie lub ramieniu.
Twoja krew przechodzi następnie przez cewnik do maszyny, która oddziela osocze od komórek krwi. Następnie osocze jest zastępowane innym roztworem, który miesza się z komórkami krwi i ponownie umieszcza w organizmie.
Wymiana plazmy ma na celu usunięcie przeciwciał, które powodują atak.
Leczenie mające na celu zmniejszenie częstotliwości ataków
Lekarze mogą zalecać niskie dawki kortykosteroidów do długotrwałego stosowania, aby zapobiec nawrotom. Leki immunosupresyjne mogą również stanowić część długoterminowego planu leczenia. Leki te obejmują:
- azatiopryna (Imuran, Azasan)
- mykofenolan mofetylu (Cellcept)
- rytuksymab (Rituxan)
- prednizon
- metotreksat
W badaniu z 2020 roku inna terapia zwana ekulizumabem (Soliris) wykazała zmniejszone ryzyko nawrotu u osób z NMO, które wcześniej otrzymywały rytuksymab.
Ekulizumab jest jednym z nielicznych sposobów leczenia osób z NMO-dodatnim przeciwciałem AQP4. Pozostałe to inebilizumab-cdon (Uplizna) i satralizumab-mwge (Enspryng).
Fizykoterapia
Osoby żyjące z NMO mogą mieć problemy z poruszaniem się. Fizjoterapia może pomóc w zachowaniu zdrowego ruchu i zakresu ruchu.
Fizjoterapeuta może udzielić informacji i porad dotyczących postawy i technik podnoszenia. Mogą również poprowadzić Cię przez ćwiczenia wspierające specyficzne potrzeby Twojego organizmu i zapewnić terapię manualną w celu złagodzenia bólu i sztywności.
Fizjoterapia nie może odwrócić uszkodzeń tkanek, które występują w wyniku NMO, ale może promować ogólną mobilność.
Modyfikacje stylu życia
Terapie immunosupresyjne zmniejszają zdolność układu odpornościowego do zwalczania infekcji i chorób. Ważne jest, aby regularnie odwiedzać lekarza, nie tylko w celu wsparcia zdrowia w świetle NMO, ale także w celu zapewnienia wczesnych badań przesiewowych w kierunku raka i innych schorzeń.
Podczas stosowania tych terapii należy również podjąć kroki w celu uniknięcia infekcji poprzez regularne mycie rąk i trzymanie się z dala od osób, które znasz lub podejrzewasz, że mogą być chore.
Gojenie się ran może się spowolnić, więc nawet w przypadku drobnych urazów warto udać się do lekarza. W wyniku stosowania tych leków może również pogorszyć się stan zdrowia jamy ustnej, dlatego ważne jest regularne wizyty u dentysty.
Zapobieganie atakom
Długoterminowa terapia lekowa ma na celu zapobieganie nawrotom lub przyszłym atakom. Kontrolowanie leczenia i regularne kontrole u lekarza to jeden ze sposobów na aktywne zapobieganie atakom.
Dbanie o higienę, aby zapobiec zarażeniu się innymi formami chorób, może również pomóc w lepszym zarządzaniu ogólnym stanem zdrowia podczas przyjmowania leków immunosupresyjnych.
Dobra komunikacja z lekarzem jest ważna. Ponieważ NMO jest stosunkowo rzadkim schorzeniem, wiele osób wciąż uczy się, jak sobie z nim radzić, a nowe terapie wciąż są opracowywane w celu poprawy wyników. Porozmawiaj z lekarzem o wszelkich obawach dotyczących planu leczenia, aby w razie potrzeby mógł go zmodyfikować.
Badania kliniczne
Naukowcy i firmy farmaceutyczne nieustannie pracują nad nowymi terapiami, które pomogą kontrolować NMO i poprawiać jakość życia. Niektóre badania kliniczne są otwarte dla rejestracji, co oznacza, że możesz wziąć w nich udział, jeśli się zakwalifikujesz. Możesz wyszukiwać badania kliniczne NMO w bazie danych ClinicalTrials.gov.
Na wynos
NMO to rzadkie zaburzenie autoimmunologiczne, które może powodować nieodwracalne, trudne skutki bez odpowiedniej diagnozy, leczenia i leczenia.
Chociaż wiele osób z NMO jest błędnie diagnozowanych ze stwardnieniem rozsianym, wiedza na temat tego schorzenia rośnie. Nowe i obiecujące terapie oferują ludziom sposoby zapobiegania nawrotom i poprawy jakości życia.
Nowe badania dają lekarzom i osobom z NMO możliwości pogłębienia wiedzy na temat tego schorzenia i poszerzenia możliwości leczenia.
