Migrena to stan neurologiczny, który może powodować silne bóle głowy i szereg innych objawów. Możesz czuć się wyczerpany i poirytowany, mieć problemy z mówieniem, zawroty głowy i pulsujący ból głowy.
Według Migraine Research Foundation, migrena dotyka 39 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych. Mimo że jest to częsta choroba, wiele osób z migreną doświadcza samotności, co może pogorszyć objawy.
Jednak nawiązanie kontaktu ze społecznością osób z tą chorobą może pomóc Ci poczuć się mniej samotnie. Dołączając do grupy wsparcia migreny i wzmacniając swoją obecną sieć kontaktów, możesz poczuć się lepiej zrozumiany.
Przeczytaj o tym, jak znaleźć grupę wsparcia dla migreny, a także o innych sposobach budowania solidnego systemu wsparcia.
Korzyści z dołączenia do grupy wsparcia migreny
Dołączenie do grupy wsparcia migreny może być pomocne na wiele sposobów. Na początek „posiadanie kogoś, kto to„ łapie ”bez konieczności rozpoczynania historii od zera, jest nieocenione” - powiedział Ashley Ellis, PharmD, dyrektor kliniczny firmy Compwell, która specjalizuje się w profilaktyce osób z chorobami przewlekłymi, w tym migreną.
Grupa wsparcia migrenowego może zapewnić ludziom wolną od osądów przestrzeń do dzielenia się frustracjami i wyzwaniami. Zamiast lekceważyć lub umniejszać wpływ tego stanu na Twoje życie, grupa wsparcia może pomóc zweryfikować Twoje objawy, uczucia i obawy.
Korzyści z dołączenia do grupy wsparcia migreny są jednak nie tylko emocjonalne. Dyskusje w tych grupach mogą pomóc w zapoznaniu się z najnowszymi metodami leczenia i wskazówkami dotyczącymi zmniejszania ataków migreny. Ponadto, jeśli szukasz nowego lekarza, możesz poprosić grupę wsparcia dla pacjentów z migreną o zalecenia.
Opcje grup wsparcia dla migreny
Grupy wsparcia dla migreny mają różne formy. Niektóre to społeczności internetowe, w których możesz uczestniczyć według własnego harmonogramu, podczas gdy inne organizują cotygodniowe spotkania osobiste lub online.
Oto kilka grup wsparcia dla migreny, które należy wziąć pod uwagę:
- Miles for Migraine, organizacja non-profit, której celem jest poprawa życia osób z migreną i bólami głowy, oferuje wirtualne programy wsparcia.
- Pain Connection, program U.S. Pain Foundation, oferuje cotygodniowe sesje wsparcia za pośrednictwem wideokonferencji.
- Społeczność zawrotów głowy związanych z migreną to forum internetowe, na którym ludzie mogą rozmawiać o swoich objawach, leczeniu i innych powiązanych tematach.
Jak połączyć się w mediach społecznościowych
Media społecznościowe to kolejny skuteczny sposób łączenia się z innymi osobami z migreną. Ellis zaleca wyszukanie #migraine lub #migraineawareness na platformach mediów społecznościowych, aby dołączyć do dyskusji na temat tego schorzenia.
Możesz również zajrzeć do tych grup wsparcia migreny na Facebooku:
- Chronic Daily Headache and Migraine Support Group to grupa wsparcia dla osób (i ich bliskich) z migreną i chronicznymi bólami głowy.
- Organizacja Move Against Migraine, której gospodarzem jest American Migraine Foundation, jest prowadzona przez lekarzy i ekspertów ds. Migreny, którzy dzielą się informacjami na temat badań klinicznych, terapii i innych przydatnych zasobów.
- Chroniczna świadomość migreny to kolejna opcja grupy wsparcia dla osób z migreną. Oferuje różne podgrupy skoncentrowane na pomocy konkretnym osobom, takim jak matki, mężczyźni i rodziny wojskowe, w łączeniu się ze sobą.
- Grupa wsparcia online Daily Migraine jest przeznaczona dla osób, które mają migreny, przewlekły ból i inne współwystępujące choroby.
- Hope for Migraine oferuje dyskusje na temat leczenia migreny i badań klinicznych.
- New Chronic Migraine Support Group zapewnia „przyjazne i pełne zrozumienia środowisko” dla osób z migreną na całym świecie.
- Women’s Migraine Support Group to grupa wsparcia dla kobiet w celu dzielenia się obawami i otrzymywania wsparcia.
Wskazówki dotyczące znalezienia grupy wsparcia w przypadku migreny
Aby odnieść jak największe korzyści z grupy wsparcia dla osób cierpiących na migrenę, ważne jest, aby znaleźć społeczność, która wydaje się być dla Ciebie odpowiednia.
Zacznij od wyszukania wiadomości lub misji, które będą do Ciebie pasować. Następnie sprawdź, czy mają administratorów, którzy zachęcają członków do pełnego szacunku dialogu i dbają o to, by było to bezpieczne i wspierające miejsce.
Wypróbuj każdą grupę wsparcia dla migreny przez kilka tygodni i zwracaj uwagę na to, jak się czujesz, kiedy czytasz i piszesz. Oto kilka pytań, które należy sobie zadać podczas eksploracji społeczności:
- Czy czujesz się bezpiecznie i komfortowo w tej przestrzeni?
- Czy czujesz się uznany i zrozumiany?
- Czy grupa podnosi na duchu i inspiruje?
- Czy dyskusje w tej społeczności powodują, że czujesz się zdemoralizowany i zestresowany?
Pamiętaj, że każda grupa ma inny ton, styl i zestaw reguł, więc może być konieczne wypróbowanie kilku, zanim znajdziesz taką, która odpowiada Twoim potrzebom.
Inne sposoby budowania sieci wsparcia
Formalna grupa nie jest jedynym miejscem, w którym można znaleźć wsparcie. Twój zespół opiekuńczy może być bogatym źródłem informacji na temat radzenia sobie z objawami i zrozumienia opcji leczenia. Możesz również liczyć na wsparcie rodziny i przyjaciół.
Oto kilka wskazówek dotyczących budowania sieci wsparcia, która pomoże Ci radzić sobie z epizodami migreny:
Podziel się tym, przez co przechodzisz
Migrena może być niezrozumianym stanem. Rozmowa o tym, jak się czujesz i dzielenie się informacjami na temat migreny może pomóc Twoim bliskim dowiedzieć się, przez co przechodzisz.
Określ, jakiego rodzaju wsparcia potrzebujesz
- Powiedz bliskim, jak dokładnie mogą ci pomóc - powiedział Ellis. Może to oznaczać towarzyszenie ci na wizytę u lekarza, obserwowanie dzieci podczas gorącej kąpieli lub po prostu słuchanie, jak rozładowujesz frustrację.
Ćwicz tempo
Aby zmniejszyć narażenie na wyzwalacze migreny, możesz być skłonny unikać spotkań towarzyskich i spędzać więcej czasu w domu. Może to jednak prowadzić do samotności i izolacji, dlatego ważne jest, aby znaleźć sposoby na pozostawanie w kontakcie z innymi.
Możesz rozważyć wypróbowanie techniki zarządzania aktywnością zwanej stymulacją. Zwykle obejmuje planowanie działań z wyprzedzeniem, aby dostosować je do poziomu energii i robienie regularnych przerw, aby uniknąć przesady. Tempo pomaga cieszyć się czasem spędzanym z przyjaciółmi i bliskimi, jednocześnie minimalizując czynniki wyzwalające.
Na wynos
Mimo że migrena dotyka miliony ludzi, życie z tą chorobą może powodować poczucie osamotnienia. Możesz czuć się niezrozumiany przez ludzi wokół ciebie, a nawet przez twojego lekarza.
Grupy wsparcia dla migreny mogą pomóc w potwierdzeniu tego, przez co przechodzisz. Mogą również dać ci możliwość poznania metod leczenia, znalezienia nowych sposobów radzenia sobie z objawami i pomóc poczuć się częścią społeczności.
Rozejrzyj się, aż znajdziesz grupę wsparcia dla migreny, która sprawi, że poczujesz się bezpiecznie, komfortowo i zrozumiesz.