Co to jest zespół Tourette'a?
Zespół Tourette'a to zaburzenie neurologiczne. Powoduje powtarzające się, mimowolne ruchy fizyczne i wybuchy głosu. Dokładna przyczyna nie jest znana.
Zespół Tourette'a to zespół tików. Tiki to mimowolne skurcze mięśni. Składają się z nagłych, przerywanych drgań grupy mięśni.
Najczęstsze formy tików to:
- migający
- wąchanie
- pochrząkiwanie
- oczyszczanie gardła
- grymas
- ruchy ramion
- ruchy głowy
Według National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) około 200 000 osób w Stanach Zjednoczonych wykazuje ciężkie objawy zespołu Tourette'a.
Aż 1 na 100 Amerykanów doświadcza łagodniejszych objawów. Zespół ten dotyka prawie cztery razy częściej mężczyzn niż kobiety.
Jakie są objawy zespołu Tourette'a?
Objawy mogą się różnić w zależności od osoby. Zwykle pojawiają się w wieku od 3 do 9 lat, zaczynając od niewielkich tików mięśni głowy i szyi. Ostatecznie na tułowiu i kończynach mogą pojawić się inne tiki.
Osoby, u których zdiagnozowano zespół Tourette'a, często mają tiki ruchowe i głosowe.
Objawy nasilają się w okresach:
- podniecenie
- naprężenie
- niepokój
Na ogół są one najbardziej dotkliwe we wczesnych latach nastoletnich.
Tiki są klasyfikowane według rodzaju, na przykład motoryczne lub wokalne. Dalsza klasyfikacja obejmuje tiki proste lub złożone.
Proste tiki zwykle dotyczą tylko jednej grupy mięśni i są krótkie. Złożone tiki to skoordynowane wzorce ruchów lub wokalizacji, które obejmują kilka grup mięśni.
Tiki motoryczne
Tiki wokalne
Co powoduje zespół Tourette'a?
Tourette to bardzo złożony zespół. Obejmuje nieprawidłowości w różnych częściach mózgu i obwodach elektrycznych, które je łączą. W zwojach podstawy mózgu, części mózgu, która przyczynia się do kontrolowania ruchów motorycznych, może istnieć nieprawidłowość.
W mózgu mogą być również zaangażowane substancje chemiczne, które przekazują impulsy nerwowe. Te chemikalia są znane jako neuroprzekaźniki.
Zawierają:
- dopamina
- serotonina
- norepinefryna
Obecnie przyczyna Tourette'a jest nieznana i nie ma sposobu, aby temu zapobiec. Naukowcy uważają, że przyczyną może być odziedziczona wada genetyczna. Pracują nad zidentyfikowaniem konkretnych genów bezpośrednio związanych z Tourette.
Jednak zidentyfikowano klastry rodzinne. Te skupiska prowadzą naukowców do przypuszczenia, że genetyka odgrywa rolę w niektórych osobach rozwijających Tourette.
Jak rozpoznaje się zespół Tourette'a?
Twój lekarz zapyta Cię o objawy. Diagnoza wymaga zarówno jednego tiku ruchowego, jak i jednego tiku głosowego przez co najmniej 1 rok.
Niektóre stany mogą naśladować Tourette, więc Twój lekarz może zamówić badania obrazowe, takie jak MRI, CT lub EEG, ale te badania obrazowe nie są wymagane do postawienia diagnozy.
Osoby z Tourette często mają również inne schorzenia, w tym:
- zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD)
- zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne (OCD)
- trudności w uczeniu się
- zaburzenie snu
- zaburzenie lękowe
- zaburzenia nastroju
Jak leczy się zespół Tourette'a?
Jeśli twoje tiki nie są ciężkie, możesz nie potrzebować leczenia. Jeśli są poważne lub powodują myśli o samookaleczeniu, dostępnych jest kilka metod leczenia. Twój lekarz może również zalecić leczenie, jeśli tiki nasilą się w wieku dorosłym.
Terapia
Twój lekarz może zalecić terapię behawioralną lub psychoterapię. Obejmuje to indywidualne konsultacje z licencjonowanym specjalistą zdrowia psychicznego.
Terapia behawioralna obejmuje:
- trening świadomości
- konkurencyjne szkolenie w zakresie reagowania
- poznawcza interwencja behawioralna w przypadku tików
Ten rodzaj terapii może pomóc złagodzić objawy:
- ADHD
- OCD
- niepokój
Twój terapeuta może również skorzystać z następujących metod podczas sesji psychoterapeutycznych:
- hipnoza
- techniki relaksacyjne
- medytacja z przewodnikiem
- ćwiczenia głębokiego oddychania
Terapia grupowa może być pomocna. Otrzymasz poradnictwo z innymi osobami w tej samej grupie wiekowej, które również mają zespół Tourette'a.
Leki
Nie ma leków, które mogłyby wyleczyć zespół Tourette'a.
Jednak Twój lekarz może przepisać jeden lub więcej z następujących leków, które pomogą Ci opanować objawy:
- Haloperidol (Haldol), arypiprazol (Abilify), risperidon (Risperdal) lub inne leki neuroleptyczne: te leki mogą pomóc w blokowaniu lub tłumieniu receptorów dopaminy w mózgu i pomagają radzić sobie z tikami. Częste działania niepożądane mogą obejmować przyrost masy ciała i zamglenie psychiczne.
- Toksyna Onabotulinum A (Botox): Zastrzyki z botoksu mogą pomóc w radzeniu sobie z prostymi tikami ruchowymi i głosowymi. Jest to niezarejestrowane zastosowanie toksyny onabotulinowej A.
- Metylofenidat (Ritalin): leki stymulujące, takie jak Ritalin, mogą pomóc złagodzić objawy ADHD bez nasilania tików.
- Klonidyna: klonidyna, lek na ciśnienie krwi i inne podobne leki, może pomóc zmniejszyć tiki, opanować ataki wściekłości i wspierać kontrolę impulsów. Jest to niezarejestrowane zastosowanie klonidyny.
- Topiramat (Topamax): Topiramat można przepisać w celu zmniejszenia tików. Ryzyko związane z tym lekiem obejmuje problemy poznawcze i językowe, senność, utratę wagi i kamienie nerkowe.
- Leki na bazie konopi indyjskich: istnieją ograniczone dowody na to, że kannabinoid delta-9-tetrahydrokannabinol (dronabinol) może powstrzymywać tiki u dorosłych. Istnieją również ograniczone dowody na istnienie pewnych odmian medycznej marihuany. Leków na bazie konopi nie należy podawać dzieciom i młodzieży, kobietom w ciąży lub karmiącym.
Używanie narkotyków poza wskazaniamiZażywanie narkotyków niezarejestrowanych oznacza, że lek, który został zatwierdzony przez FDA w jednym celu, jest używany w innym celu, który nie został zatwierdzony. Jednak lekarz może nadal stosować lek w tym celu.
Dzieje się tak, ponieważ FDA reguluje testowanie i zatwierdzanie leków, ale nie reguluje tego, jak lekarze używają leków do leczenia swoich pacjentów. Tak więc, twój lekarz może przepisać lek, jakkolwiek uzna to za najlepszy dla twojej opieki.
Zabiegi neurologiczne
Głęboka stymulacja mózgu to kolejna forma leczenia dostępna dla osób z silnymi tikami. W przypadku osób z zespołem Tourette'a skuteczność tego rodzaju leczenia jest nadal badana.
Twój lekarz może wszczepić do mózgu urządzenie na baterie, aby stymulować części kontrolujące ruch. Alternatywnie mogą wszczepiać przewody elektryczne do mózgu, aby wysyłać bodźce elektryczne do tych obszarów.
Ta metoda jest korzystna dla osób z tikami, które zostały uznane za bardzo trudne do wyleczenia. Powinieneś porozmawiać ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się o potencjalnych zagrożeniach i korzyściach dla siebie oraz o tym, czy to leczenie będzie dobrze działać w przypadku Twoich potrzeb zdrowotnych.
Dlaczego wsparcie jest ważne?
Życie z zespołem Tourette'a może powodować poczucie samotności i izolacji. Brak możliwości radzenia sobie z wybuchami i tikami może również powodować niechęć do uczestniczenia w zajęciach, które mogą sprawiać przyjemność innym osobom.
Ważne jest, aby wiedzieć, że dostępna jest pomoc, która pomoże Ci radzić sobie z chorobą.
Korzystanie z dostępnych zasobów może pomóc w radzeniu sobie z zespołem Tourette'a. Na przykład porozmawiaj ze swoim lekarzem o lokalnych grupach wsparcia. Możesz również rozważyć terapię grupową.
Grupy wsparcia i terapia grupowa mogą pomóc w radzeniu sobie z depresją i izolacją społeczną.
Spotkanie i nawiązanie więzi z osobami, które mają ten sam stan, może pomóc poprawić poczucie samotności. Będziesz mógł słuchać ich osobistych historii, w tym ich triumfów i zmagań, a także otrzymywać porady, które możesz uwzględnić w swoim życiu.
Jeśli uczestniczysz w grupie wsparcia, ale czujesz, że to nie jest dobry mecz, nie zniechęcaj się. Być może będziesz musiał uczęszczać do różnych grup, dopóki nie znajdziesz właściwej.
Jeśli masz ukochaną osobę z zespołem Tourette'a, możesz dołączyć do rodzinnej grupy wsparcia i dowiedzieć się więcej o chorobie. Im więcej wiesz o Tourette, tym bardziej możesz pomóc swojej ukochanej osobie.
Tourette Association of America (TAA) może pomóc w znalezieniu lokalnego wsparcia.
Jako rodzic ważne jest, aby wspierać swoje dziecko i być jego rzecznikiem, co może obejmować powiadamianie nauczycieli o jego stanie.
Niektóre dzieci z zespołem Tourette'a mogą być zastraszane przez swoich rówieśników. Nauczyciele mogą odegrać ważną rolę, pomagając innym uczniom zrozumieć stan Twojego dziecka, co może powstrzymać dokuczanie i dokuczanie.
Tiki i mimowolne działania mogą również odwracać uwagę dziecka od zajęć szkolnych. Porozmawiaj ze szkołą swojego dziecka o przyznaniu mu dodatkowego czasu na ukończenie testów i egzaminów.
Jaka jest perspektywa długoterminowa?
Podobnie jak wiele osób z zespołem Tourette'a, możesz zauważyć, że twoje tiki ulegają poprawie u późnych nastolatków i wczesnych lat dwudziestych. Twoje objawy mogą nawet ustąpić spontanicznie i całkowicie w wieku dorosłym.
Jednak nawet jeśli objawy Tourette'a zmniejszają się wraz z wiekiem, możesz nadal doświadczać i wymagać leczenia w przypadku powiązanych schorzeń, takich jak depresja, ataki paniki i lęk.
Należy pamiętać, że zespół Tourette'a to schorzenie, które nie wpływa na inteligencję ani długość życia.
Dzięki postępom w leczeniu, Twojemu zespołowi opieki zdrowotnej, a także dostępowi do wsparcia i zasobów, możesz radzić sobie z objawami, co może pomóc Ci prowadzić satysfakcjonujące życie.