Z własnego doświadczenia wiem, że komunikowanie się z ukochaną osobą, która ma chorobę Alzheimera, może być frustrujące i emocjonalne.
Wiem też, że to, co jest dla mnie trudne, musi być sto razy większe dla mojej babci żyjącej z tą chorobą neurodegeneracyjną.
Kiedy 2 lata temu zdiagnozowano u mojej babci chorobę Alzheimera, pracowałem w ośrodku zajmującym się pamięcią. Tam na własne oczy zobaczyłem trajektorię choroby mojej babci.
Poprzez trening, próby i błędy nauczyłem się także skutecznych technik komunikowania się z ludźmi na różnych etapach choroby.
Osobista komunikacja z osobą chorą na Alzheimera ma swoje wyzwania, ale komunikacja wirtualna? To inna historia.
W miarę postępu choroby mojej babci rozmowa przez telefon wydawała się bardziej sztywna i trudna. Z powodu pandemii rozmowy telefoniczne i wideo są obecnie jedyną formą komunikacji.
Stało się jasne, że będę musiał nauczyć się nowych technik wirtualnej komunikacji, aby nasze rozmowy mogły trwać.
Jak choroba Alzheimera wpływa na komunikację
Wiedziałem, że pierwszym krokiem do łatwiejszego czatu wideo z babcią było przede wszystkim zrozumienie, co powoduje jej trudności.
Choroba Alzheimera to znacznie więcej niż utrata pamięci. Uważa się, że odpowiada za 60 do 80 procent przypadków demencji.
Jest to również choroba neurodegeneracyjna z szerokim wachlarzem objawów, w tym zmianami wzrokowo-percepcyjnymi. Ponadto często wiąże się to z trudnościami w rozwiązywaniu problemów, mówieniu, pisaniu, orientacji i innych znanych zadaniach.
Wszystkie te objawy oznaczają, że dla osoby z chorobą Alzheimera rozmowa przez telefon lub wideo może być dezorientująca. Nie mogą już polegać na niewerbalnych wskazówkach, które pomogą im się komunikować.
Mogą nawet nie rozumieć, że mogą wchodzić w interakcje z ekranem lub że tak jest ty na ekranie w pierwszej kolejności.
Kari Burch, OTD, terapeuta zajęciowy w Memory Care Home Solutions, zapewnia telezdrowie osobom z chorobą Alzheimera od początku pandemii.
Według Burch, istnieją specyficzne symptomy utrudniające telekomunikację. Obejmują one:
- ograniczone umiejętności przetwarzania języka
- zmiany wizualno-percepcyjne
- ogólnie wolniejszy czas przetwarzania
- zmniejszona cierpliwość i zwiększona drażliwość
- dezorientacja i zagubienie
- trudności w nawigacji w technologii
„Jeśli trudno jest zrozumieć, co mówisz, trudno jest współdziałać i odpowiednio odpowiadać na pytania” - mówi Burch.
Dodaje, że problemy z dostrzeganiem kogoś na ekranie, a także problemy technologiczne, takie jak opóźnienie lub zniekształcony dźwięk, mogą dodatkowo komplikować wirtualną interakcję.
Andrea Bennett, OTD, terapeutka zajęciowa, której babcia cierpi na demencję, zwraca uwagę, że nowoczesna technologia w połączeniu z utratą pamięci może być doskonałą burzą.
„Większość osób, które obecnie cierpią na demencję, nie wyrosła z nowoczesną technologią, do której jesteśmy przyzwyczajeni w naszym codziennym życiu, więc sam komputer lub telefon może być dla nich obcą koncepcją” - mówi.
W połączeniu z frustracją i dezorientacją związaną z utratą pamięci, całe doświadczenie może być szczególnie trudne.
Krzywa uczenia się na czacie wideo
Z powodu pandemii w najbliższej przyszłości jest Facetime z babcią. Na początku było ciężko.
Zabrakło nam rzeczy do powiedzenia i zapadła niezręczna cisza. Zadawałem jej pytania dotyczące jej dnia, na które nie mogła odpowiedzieć, ponieważ nie pamiętała. Byłyby zdezorientowane obrazami za mną. Czasami dzwoniłem, a ona wciąż spała.
Sam jestem terapeutą zajęciowym i pracowałem w ośrodku opieki nad pamięcią. Pomimo mojego doświadczenia zawodowego nauczyłem się, że wirtualna komunikacja dodaje zupełnie nowy poziom trudności.
W ciągu ostatnich 7 miesięcy dostosowałem swoje techniki komunikacji, aby rozmowy były wygodniejsze, skuteczniejsze i przyjemniejsze dla nas obojga.
Wskazówki dotyczące łatwiejszej komunikacji
1. Znajdź odpowiednią porę dnia
Pierwszym krokiem do łatwiejszej komunikacji telekomunikacyjnej z osobą chorą na chorobę Alzheimera jest dzwonienie o odpowiedniej porze dnia. Wtedy twoja ukochana osoba jest wypoczęta i najbardziej czujna.
Według Stowarzyszenia Alzheimera choroba Alzheimera wpływa na cykl snu i czuwania. Zauważyłem to u mojej babci i zdecydowanie zauważyłem to, gdy pracowałem w ośrodku zajmującym się pielęgnacją pamięci.
Zmiany obejmują:
- spać dłużej
- trudności ze snem w nocy
- drzemki w ciągu dnia
- senność w ciągu dnia
Naukowcy nie wiedzą dokładnie, dlaczego tak się dzieje, ale uważają, że jest to spowodowane zmianami w mózgu związanymi z chorobą Alzheimera.
Moja babcia wstaje z łóżka późno w ciągu dnia, około 11 rano lub w południe. Jest najbardziej czujna wczesnym popołudniem, więc dzwonię wtedy. Ponieważ mieszka w domu z opieką, unikam też dzwonienia podczas posiłków lub zajęć grupowych.
Zamiast próbować zmienić cykl lub harmonogram snu ukochanej osoby, rozpoznaj wpływ choroby i pracuj z nią.
Wiedz, że znalezienie najlepszej pory dnia na telefon może wymagać pewnych prób i błędów i może się zmienić w miarę postępu choroby. Rozmowa z opiekunami lub prowadzenie kalendarza objawów może pomóc Ci znaleźć najlepszy czas na telefon.
2. Unikaj dzwonienia po zachodzie słońca
Każdy inaczej doświadcza choroby Alzheimera. Chociaż nie ma sztywnych zasad, warto unikać dzwonienia po zachodzie słońca.
Wynika to ze zjawiska zwanego zachodem słońca, które charakteryzuje się wieczornymi zmianami behawioralnymi. Zmiany te obejmują zwiększone pobudzenie, dezorientację, agresję i majaczenie.
Bennett porównuje to do tego, jak możemy się czuć po długim, męczącym dniu pracy.
„Osoba z demencją może włożyć dużo energii w swój dzień, próbując [zorientować się] lub wykonywać zadania, które uważamy za oczywiste, takie jak jedzenie, poruszanie się i ubieranie” - mówi. „Kiedy mózg nie pracuje najlepiej, wszystkie te zadania wymagają dużo więcej wysiłku i mogą się bardziej męczyć”.
Nie wszyscy chorzy na chorobę Alzheimera doświadczają zachodu słońca. Jeśli tak, zadzwoń rano lub wczesnym popołudniem, kiedy może poczuć się bardziej zorientowany.
Istnieją również strategie ograniczania zachodu słońca.
3. Uprość swój język
Łatwiej powiedzieć niż zrobić, ale jedną z najlepszych rzeczy, które możesz zrobić, aby ułatwić komunikację, jest uproszczenie języka.
Według Bennetta: „Zwykle do naszego głównego punktu dodajemy dużo kłopotów i opowiadania historii, ale osoby z demencją mogą się w tym wszystkim pogubić”.
Spróbuj użyć jak najmniejszej liczby słów, używając prostych, powszechnych zwrotów. Wycinaj modyfikatory i skracaj zdania. Bennett zaleca nawet parowanie elementów wizualnych, takich jak zdjęcia lub rekwizyty, na czacie wideo, aby uzyskać punkt widzenia.
Przekonałem się, że pomocne może być unikanie pytań otwartych.
Zadaję pytanie „tak” lub „nie” lub podaję dwie opcje. Może to pomóc w zapobieganiu przytłoczeniu i ograniczeniu zasobów poznawczych potrzebnych do komunikacji, oszczędzając energię na resztę rozmowy.
Powiedz…
- "Część babciu. Mam ci coś do powiedzenia. To ważne. (Pauza) Mam nową pracę! ”
Nie mów…
- „Wiesz, jak pracowałem w tym jednym miejscu, a potem zacząłem szukać nowej pracy, ponieważ chciałem się przeprowadzić? Cóż, odbyłem kilka wywiadów, a teraz pracuję w nowym biurze ”.
4. Powoli, w dół
Spowolnienie to kolejna ważna zmiana, którą możesz wprowadzić w sposobie mówienia. Jest to szczególnie ważne w przypadku rozmów telefonicznych lub wideo, gdy możesz napotkać problemy z łącznością lub opóźnienia.
Mogę ręczyć, że na początku będzie to niezręczne, ale korzyści mogą być ogromne.
„Mów powoli i rozważnie” - mówi Burch. „Nie mów tylko po to, by wypełnić miejsce”.
To nienaturalne uczucie siedzieć w ciszy po powiedzeniu czegoś, ale to, co może wydawać mi się niezręczną ciszą, jest w rzeczywistości ważnym narzędziem.
Ponieważ osoby z chorobą Alzheimera mają wolniejszy czas przetwarzania, potrzebują tej ciszy, aby zrozumieć, co właśnie zostało powiedziane. Daje im również możliwość sformułowania odpowiedzi.
Zwalniając i włączając bardziej świadome przerwy w naszych rozmowach, zauważyłem, że moja babcia mówi więcej.
5. Włącz gesty
Komunikacja to nie tylko werbalna. Taktyki komunikacji niewerbalnej, takie jak gesty i dotyk, są również ważne, szczególnie dla osób z chorobą Alzheimera.
Badanie z 2015 roku wykazało, że reprezentacyjne gesty, takie jak wskazywanie na przedmiot, pomagają zrekompensować deficyty mowy.
Rozmawiając przez telefon tracimy zdolność gestykulacji. W rezultacie nasze rozmowy mogą ucierpieć. Spróbuj rozmawiać przez wideo i dodawać gesty do swoich rozmów.
Burch zaleca gesty takie jak:
- falowanie
- pokazując kciuki w górę
- dając znak „OK”
- „Rozmawiać” rękami
- wyraz twarzy
- wskazując na przedmioty, o których mówisz
- używanie palców do listy rzeczy (np. pierwsza, druga i trzecia)
- wskazując rozmiar z odległością między palcami lub dłońmi
Burch podaje przykład. Zamiast powiedzieć: „Dziękuję bardzo, to bardzo dużo dla mnie znaczy”, możesz powiedzieć: „Dziękuję”, położyć dłoń na sercu i uśmiechnąć się znacząco.
Pomoże to nie tylko ukochanej osobie zrozumieć, co próbujesz powiedzieć, ale możesz też lepiej ją zrozumieć, widząc jej własne gesty.
Jeśli wydaje się, że brakuje im słów, przypomnij im, że mogą wskazać obiekt, a będziesz w stanie zobaczyć, jak robią to na ekranie.
6. Skoncentruj się na chwili obecnej
Rozmowa o przeszłości jest naturalnym odruchem konwersacyjnym, ale ma to oczywiste wyzwania dla osoby z chorobą Alzheimera.
Chociaż każdy jest inny, utrata pamięci w chorobie Alzheimera przebiega według pewnego schematu.
Według Stowarzyszenia Alzheimera, utrata pamięci krótkotrwałej nowo poznanych informacji jest cechą wczesnej choroby Alzheimera. Wraz z postępem choroby mogą mieć również wpływ wspomnienia długoterminowe, takie jak ważne wydarzenia z przeszłości, daty i relacje.
W miarę postępu choroby mojej babci zauważyłem, że gdybym zapytał ją, co robiła tego dnia lub co jadła na lunch, odpowiedziałaby „Nie wiem”. To często powodowało, że czuła się nieswojo i zdezorientowana.
Wiedziałem, że muszę zmienić tematy naszych rozmów.
Teraz staram się skupić na chwili obecnej. Opiszę swoje otoczenie i poproszę ją, aby opisała swoje. Mówię jej, jaka jest pogoda w miejscu, w którym jestem, i proszę, żeby wyjrzała przez okno i powiedziała mi, jaka jest tam pogoda.
Skupienie się na doświadczeniach sensorycznych, takich jak pogoda, ubranie, a nawet jeśli jest ci gorąco lub zimno, pomaga utrzymać rozmowę w teraźniejszości.
7. Porozmawiaj o odległej przeszłości
Utrata pamięci może być główną cechą choroby Alzheimera, ale nadal można mówić o przeszłości.
Zamiast pytać o ostatnie wydarzenia, które mogą zostać utracone w pamięci krótkotrwałej, skup się na wydarzeniach sprzed dawna. Nawet ludzie w zaawansowanych stadiach choroby Alzheimera mogą nadal mieć w pełni nienaruszone wspomnienia z dzieciństwa.
Moja babcia może nie pamięta, co jadła na obiad, ale pamięta swój ślub i wspomina wybryki mojego taty z dzieciństwa.
Burch zwraca uwagę, że jeśli jest to pamięć współdzielona, niekoniecznie ma znaczenie, czy twoja ukochana osoba pamięta.
„Będzie im miło usłyszeć, ile ty Miło mi to pamiętać ”- mówi.
Burch podaje przykłady, na przykład opowiadając o szarlotce, którą ukochała twoja ukochana, która tak ci się podobała, lub o tym, jak ciężko pracowała jako prawnik i jak cię to zainspirowało.
„Może to wywołać wspomnienia lub dumę, o których rozmowa będzie przyjemna” - mówi.
8. Zaangażuj ich zmysły
Randomizowane, kontrolowane badanie z 2018 roku wykazało, że u starszych osób dorosłych z chorobą Alzheimera reminiscencja poprawiła objawy depresji, funkcje poznawcze i wyniki jakości życia.
Reminiscence wykorzystuje podpowiedzi werbalne i sensoryczne, takie jak zdjęcia, zapachy, zapachy lub tekstury, aby pobudzić wspomnienia. Może nie być możliwe przeprowadzenie pełnej sesji wspomnień sensorycznych za pomocą zoomu, ale wciąż istnieją sposoby na zaangażowanie zmysłów.
Udostępnianie zdjęć może rozpalić wspomnienia i rozmowę.
Drukuję zdjęcia dla babci i wysyłam je do niej. Zrobiłem jej również fotoksiążkę z opisami pod każdym zdjęciem. Przeglądanie ich na czacie wideo to świetny sposób na mieszanie normalnych rozmów.
Muzyka to kolejne świetne narzędzie, zwłaszcza jeśli ukochana osoba lubiła w przeszłości określony gatunek, artystę lub piosenkę.
Badania to potwierdzają. Systematyczny przegląd z 2018 roku wykazał, że muzyka może poprawić deficyty pamięci u osób z chorobą Alzheimera, a przegląd systematyczny z 2015 roku wykazał, że muzyka może zmniejszyć niepokój u osób z demencją.
Anegdotycznie, widziałem wpływ muzyki podczas pracy w ośrodku zajmującym się pamięcią. Ludzie, którzy byli całkowicie niekomunikatywni, ożywiali się, gdy tylko grałem Franka Sinatrę. Często zaczynali śpiewać i uśmiechać się.
Burch sugeruje rozpoczęcie rozmowy od wspólnej piosenki, którą dobrze zna ukochana osoba, zwłaszcza muzyki od nastolatków lub dwudziestolatków.
Z drugiej strony, chociaż doznania sensoryczne mogą zdecydowanie ulepszyć rozmowę wideo, mogą również powodować dodatkowe zamieszanie.
Korzystanie z jednolitego koloru tła Zoom lub dzwonienie z cichego, dobrze oświetlonego miejsca z dobrym połączeniem internetowym może zmniejszyć rozpraszanie uwagi.
9. Wejdź w rzeczywistość ukochanej osoby
Najlepsza rada, jaką kiedykolwiek otrzymałem podczas pracy w ośrodku opieki nad pamięcią, brzmi: komunikując się z osobą cierpiącą na demencję, musisz wejść w ich rzeczywistość.
Zamiast poprawiać babcię, wstrzymuję niedowierzanie. Jeśli nazywa mnie niewłaściwym imieniem lub złym krewnym, zrzucam to. Jeśli zadaje to samo pytanie dziesięć razy, za każdym razem spokojnie odpowiadam.
Pomaga mi przypomnieć sobie, że jeśli moja babcia zadaje pytanie coś, co wydaje mi się milionowym razem, to tak naprawdę jest to dla niej „pierwszy”. Włożyłem się w jej buty i podążam za tym.
Możesz też zauważyć, że ukochana osoba nie pamięta śmierci współmałżonka ani innych tragicznych wydarzeń z przeszłości. Nie poprawiajcie ich.
Wiem, że może to być bolesne i emocjonalne, zwłaszcza jeśli ta osoba była Twoim rodzicem lub dziadkiem. Ale przypomnienie ukochanej osobie o zmarłym małżonku zmusi ich do ponownego przeżycia smutku.
„Nikt nie lubi, gdy mówi się, że się myli” - mówi Bennett. „Pamiętaj, że celem połączenia się z ukochaną osobą nie jest sprawienie, by zapamiętali, kim jesteś… pozytywna interakcja jest o wiele przyjemniejsza niż ciągłe przypominanie komuś, że się myli, aż do frustracji z obu stron . ”
Nie jest to łatwe, ale może być piękne
Pomimo wyzwań komunikowanie się z kimś, kto ma chorobę Alzheimera, może być nadal radosne. Odblokowanie pamięci lub wywołanie szczególnie dobrego dnia może wydawać się niemal magiczne.
Dzięki tym wskazówkom, odrobinie eksperymentów i ogromnemu wdziękowi, możliwe jest przeprowadzenie znaczących wirtualnych interakcji z ukochaną osobą chorą na Alzheimera.
Sarah Bence jest terapeutką zajęciową (OTR / L) i niezależną autorką, zajmującą się głównie kwestiami zdrowia, dobrego samopoczucia i podróży. Jej teksty można zobaczyć w Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel i innych. Pisze także o podróżach bezglutenowych, bezpiecznych dla celiakii na stronie EndlessDistances.com.
-test.jpg)
