Życie jako osoba dorosła z porażeniem mózgowym

Przegląd

Porażenie mózgowe (CP) to grupa zaburzeń układu nerwowego, które powodują problemy z koordynacją mięśni i inne problemy z poruszaniem się. Może to być spowodowane urazem lub infekcją w czasie ciąży, w trakcie lub po porodzie. Może być również wynikiem mutacji genetycznych.

Bez względu na przyczynę CP pojawia się we wczesnym okresie życia. Objawy często pojawiają się w pierwszych latach życia dziecka.

Nie ma stanu znanego jako CP o późnym początku. Nie możesz rozwinąć tego stanu jako dorosły. Dodatkowo CP nie postępuje. Oznacza to, że nie pogarsza się przez całe życie. Jednak jako osoba żyjąca w wieku z CP choroba ta może powodować nowe wyzwania i problemy.

Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o życiu jako osoby dorosłej z CP i o tym, jak możesz przygotować się na nowe wyzwania.

Objawy CP u dorosłych

Objawy dorosłych z CP często zależą od typu CP, jaki mają, a także od poziomu.

Niektóre formy PK, takie jak spastyczne porażenie mózgowe, powodują sztywność mięśni, przesadne odruchy i nieprawidłowe ruchy podczas chodzenia lub próby ruchu. CP może wpływać na całe ciało, ale może również wpływać tylko na jedną jego stronę.

Typowe objawy CP to:

• słabe mięśnie
• sztywne mięśnie
• ruchy nożycowe z nogami podczas chodzenia
• paraliż
• mimowolne ruchy rąk, ramion i nóg
• drżenie twarzy i języka
• trudności z połykaniem
• utrata napięcia mięśniowego
• wiotkie kończyny, które łatwo się poruszają

Przedwczesne starzenie się, a także wyraźniejsze upośledzenie umysłowe i fizyczne może sprawiać wrażenie, że PK pogarsza się z wiekiem. To nie jest. To stan nie postępujący.

Zamiast tego stan może powoli osłabiać zdolność organizmu do poruszania się i efektywnej pracy, co może sprawiać wrażenie, że stan się pogarsza.

Należy pamiętać, że objawy PK nie pojawią się po raz pierwszy u dorosłych. Jeśli Ty lub ktoś bliski doświadczacie nowych problemów z ruchem, prawdopodobnie jest to wynikiem innego stanu, a nie CP.

Wyzwania związane z przedwczesnym starzeniem się

Dzięki postępom w leczeniu i zarządzaniu, oczekiwana długość życia osób z CP jest prawie taka sama, jak w populacji ogólnej. Jednak osoby z CP często borykają się z problemami i wyzwaniami, z którymi nie mają do czynienia osoby bez zaburzenia.

Na przykład osoby z CP mogą doświadczyć przedwczesnego starzenia się. Te wczesne oznaki zaawansowanego wieku mogą zacząć się pojawiać przed czterdziestką.

Osoby z CP zużywają trzy do pięciu razy więcej energii niż osoby bez zaburzeń, aby wykonywać codzienne czynności.

Z biegiem czasu to napięcie i zapotrzebowanie na mięśnie i kości może zacząć niszczyć organizm. Ostatecznie nadużywanie stawów, takich jak kolana, kostki, biodra i ramiona może prowadzić do choroby zwyrodnieniowej stawów, zwanej również zwyrodnieniowym zapaleniem stawów.

W przypadku niektórych osób przedwczesne starzenie się może wymagać użycia środków ułatwiających poruszanie się, takich jak wózki inwalidzkie lub kule. W przypadku innych zdolność chodzenia może zostać całkowicie utracona. Inne oznaki przedwczesnego starzenia to zwiększony ból, sztywność mięśni i problemy z sercem lub płucami.

Wyzwania związane z zespołem po upośledzeniu

Zespół po upośledzeniu jest częstym stanem, który pojawia się, gdy wielokrotnie maksymalizujesz energię swojego ciała. Jeśli masz PK, możesz wykorzystać całą swoją energię na wykonywanie niektórych codziennych czynności, takich jak wchodzenie po schodach lub zamiatanie podłogi.

Połączenie tego zwiększonego zużycia energii oraz bólu, zmęczenia i osłabienia stanowi ogromne obciążenie dla organizmu.

Zespół po upośledzeniu może być trudny do odróżnienia od objawów i skutków CP.

Osoby żyjące z CP potrzebują większej energii do każdego rodzaju zadania, dlatego często występuje zmęczenie i ból. Jednak przewlekła obecność bólu, zmęczenia i osłabienia może wskazywać na zespół po upośledzeniu.

Możesz uniknąć długotrwałych uszkodzeń spowodowanych wysokim zapotrzebowaniem na energię i zwiększonym zmęczeniem, pracując z terapeutą zajęciowym. Ci lekarze mogą pomóc Ci nauczyć się wykonywania codziennych zadań i jednocześnie zużywać mniej energii.

Wyzwania związane z bólem

Nieprawidłowości w mięśniach, stawach i kościach mogą powodować dyskomfort w dzieciństwie, ale u osoby w podeszłym wieku z CP ten dyskomfort może przekształcić się w ból.

CP może wpływać na rozwój i funkcję stawów. Może prowadzić do wczesnego początku choroby zwyrodnieniowej stawów. Może również powodować nadmierną kompresję na stawach za każdym razem, gdy ich używasz. Te problemy mogą prowadzić do bólu.

Ten ból występuje najczęściej w głównych stawach ciała, w tym w biodrach, kolanach, kostkach oraz w górnej i dolnej części pleców. CP na wiele sposobów wpływa fizycznie na organizm. Skutki tego bólu mogą pogorszyć inne objawy.

W przypadku niektórych osób ból można leczyć za pomocą środków zapobiegawczych. Obejmuje to terapię fizyczną i zajęciową. Pomocne mogą być również leki.

Typowe problemy ze zdrowiem psychicznym

Osoby żyjące z CP mogą czuć się odizolowane z powodu tej choroby. Możesz unikać wydarzeń lub wycieczek. Możesz bać się wstydu lub zażenowania z powodu fizycznych ograniczeń. Może to prowadzić do izolacji społecznej, lęku, a nawet depresji.

Depresja występuje częściej u osób z chorobami przewlekłymi, takimi jak CP. W rzeczywistości jedno badanie przeprowadzone w 2017 roku na 501 dorosłych z CP wykazało, że 20 procent z nich miało depresję.

To samo badanie wykazało, że depresja występowała częściej u osób, które również miały dolegliwości żołądkowo-jelitowe lub stosowały doustne środki przeciwbólowe. Przeczytaj, jak pewna kobieta radzi sobie z depresją, która towarzyszy jej przewlekłej chorobie.

Problemy ze zdrowiem psychicznym można przeoczyć, ponieważ CP jest przede wszystkim stanem fizycznym. Leczenie może skupiać się na poprawie mobilności, zmniejszeniu bólu i przedłużeniu energii. Jednak skutki depresji i problemów ze zdrowiem psychicznym mogą zwiększyć nasilenie CP.

Ważne jest, abyście wraz z lekarzem zajęli się swoimi potrzebami emocjonalnymi i psychicznymi, a także potrzebami fizycznymi. Grupy wsparcia, terapeuci i inni eksperci w dziedzinie zdrowia psychicznego mogą być dobrym źródłem informacji dla osób z CP.

Współistniejące schorzenia

Osoby z CP mają wyższe stawki:

• nadciśnienie
• choroby serca
• cukrzyca
• niemożność utrzymania moczu
• astma
• ból stawu
• artretyzm
• trudności w połykaniu
• upośledzenie słuchu
• uderzenie
• rozedma
• skolioza
• trudności z mówieniem

Połączenie objawów CP i tych innych schorzeń może wpływać na ogólne samopoczucie i zdrowie osoby. Może również pogorszyć objawy dowolnego stanu. Na szczęście istnieją metody leczenia wielu z tych schorzeń.

Wyzwania, które mogą pojawić się w miejscu pracy

Gdy dzieci z CP stają się dorosłe, mogą zdecydować się na nowe doświadczenia, na uczelni i w pracy. CP może utrudnić niektóre zadania, ale wielu z nich jest w stanie uczęszczać do szkoły lub pracować w pełnym wymiarze godzin z wielkim sukcesem i osiągnięciami.

Istnieją również udogodnienia, które mogą sprawić, że codzienne czynności będą łatwiejsze i mniej obciążające fizycznie.

Ze względu na Ustawę o Niepełnosprawnych Amerykanach (ADA) pracodawcy są zobowiązani do zapewnienia odpowiednich udogodnień dla niepełnosprawnych pracowników. Te udogodnienia mogą obejmować:

• częste okresy odpoczynku
• urządzenia zmniejszające fizyczną opłatę drogową (na przykład stołek)
• miejsce parkingowe bliżej drzwi
• biurko bliżej toalety lub maszyn biurowych
• korzystanie z innych urządzeń pomocniczych

Pracodawcom nie wolno dyskryminować Cię przy wyborze zatrudnienia z powodu jakiejkolwiek niepełnosprawności lub specjalnych potrzeb.

Jeśli nie masz pewności co do swoich praw lub potrzebujesz pomocy, możesz skontaktować się z Wydziałem Praw Obywatelskich Departamentu Sprawiedliwości Stanów Zjednoczonych. Pomocne są również organizacje takie jak The Arc i American Association of People with Disabled.

Wyzwania, które mogą pojawić się w sytuacjach społecznych

Osoby żyjące z CP mogą mieć pewne wątpliwości co do wydarzeń towarzyskich. Możesz obawiać się niezwykłych spojrzeń lub pytań. Możesz też łatwo się męczyć lub czuć, że przygotowywanie miejsca dla wózka inwalidzkiego lub o kulach jest zbyt niewygodne.

Pamiętaj jednak, że nie jesteś niedogodnością. Wiele osób z tym schorzeniem prowadzi zdrowe, solidne życie towarzyskie.

Kluczem jest znalezienie przyjaciół, którzy zachęcą Cię do pozostania aktywnym i pomogą w tym przedsięwzięciu. Możesz odczuwać tendencję do izolowania się z powodu wygody.

Znajomi, którzy się z Tobą zameldują i zrozumieją, jakie zakwaterowanie możesz potrzebować, pomogą Ci poczuć się dobrze połączonym społecznie i zdadzą sobie sprawę, że niewiele Cię powstrzymuje.

Dania na wynos i zasoby

Osoby żyjące z CP mogą prowadzić zdrowe, aktywne życie. Wiele ma długość życia równą długości życia osoby bez tego warunku.

Jednak CP może przedstawiać trudne okoliczności, które wymagają dostosowania i zarządzania. Dzięki postępom w leczeniu CP wiele osób może znaleźć potrzebną pomoc i prowadzić satysfakcjonujące życie.

Jeśli szukasz środków na leczenie lub masz pytania dotyczące życia z CP w wieku dorosłym, skontaktuj się z tymi organizacjami:

• Wielkie porażenie mózgowe
• Administracja ds. Życia w społeczności
• CareerOneStop
• Easterseals
• Łuk