Co to jest encefalopatia HIV?
Encefalopatia HIV jest poważnym powikłaniem HIV. HIV wpływa na wiele układów organizmu, w tym na układ odpornościowy i centralny układ nerwowy. Kiedy wirus dotrze do mózgu, mogą wystąpić różne problemy psychiczne i intelektualne.
Kiedy zakażenie wirusem HIV powoduje puchnięcie mózgu, nazywa się to encefalopatią HIV. Inne nazwy to otępienie związane z HIV i zespół otępienny związany z AIDS. Ten stan może wpływać na funkcje motoryczne i zdolności poznawcze oraz prowadzić do demencji.
Mimo że wirus może dostać się do mózgu wkrótce po zakażeniu, encefalopatia HIV ma tendencję do występowania w zaawansowanym HIV, co czyni ją chorobą definiującą AIDS.
Encefalopatii HIV nie można wyleczyć, ale można ją spowolnić lub leczyć za pomocą leczenia, takiego jak terapia antyretrowirusowa.
Objawy encefalopatii HIV
Encefalopatia HIV powoduje objawy związane z funkcjami poznawczymi, nastrojem i osobowością. Na przykład możesz zauważyć, że coraz trudniej jest zapamiętać szczegóły dnia. Albo straciłeś zainteresowanie tym, co zawsze było Twoimi ulubionymi zajęciami.
Powoduje również problemy z ruchem fizycznym. Na przykład wykonywanie prostych czynności, takich jak wiązanie butów lub zapięcie koszuli, może zająć więcej czasu. Albo nie możesz chodzić tak szybko jak kiedyś i częściej się potykasz.
Problemy te rozwijają się powoli i stopniowo pogarszają się w miarę rozprzestrzeniania się infekcji. Objawy różnią się w zależności od osoby i mogą obejmować:
- zapomnienie, kłopoty ze skupieniem się i koncentracją
- trudności w śledzeniu rozmowy
- apatia, wycofanie społeczne
- depresja
- upośledzenie funkcji poznawczych, dezorientacja
- brak koordynacji, narastająca słabość
- kłopoty z wyraźnym mówieniem
- trudności z chodzeniem, drżenie
- niezdolność do pracy lub dbania o siebie
- psychoza
Przyczyny encefalopatii HIV
Już kilka miesięcy po zarażeniu wirusem HIV może przedostać się do mózgu. Wirus przenika przez barierę krew-mózg przez zakażone monocyty, limfocyty krwi lub komórki śródbłonka.
Encefalopatia HIV występuje jednak zwykle w późniejszych stadiach choroby. W rzeczywistości jest to rzadkie wśród osób z HIV, które są poddawane terapii przeciwretrowirusowej. Może się rozwinąć, gdy liczba komórek CD4 jest niska. Limfocyty T CD4 to rodzaj białych krwinek, które pomagają zwalczać infekcje.
W encefalopatii HIV mózg puchnie. Wpływa to zarówno na objętość, jak i strukturę mózgu, powodując problemy z pamięcią i funkcjami poznawczymi, a ostatecznie demencję. Im bardziej infekcja rozprzestrzenia się w mózgu, tym gorsza staje się demencja.
W mózgu wirus może mutować, co znacznie różni się od wirusa HIV krążącego we krwi. Ta ewolucja i podział na przedziały sprawiają, że niektóre terapie są mniej skuteczne w mózgu niż w innych częściach ciała.
Etapy encefalopatii HIV
Encefalopatia HIV zaczyna się od łagodnych objawów, które stopniowo się pogarszają. Są to etapy progresji encefalopatii HIV.
- Etap 0. Twoje funkcje umysłowe i motoryczne są normalne.
- Stopień 0,5, subkliniczny. Możesz mieć kilka drobnych objawów, takich jak spowolnione ruchy oczu lub spowolnione ruchy rąk i nóg. Twój chód i siła pozostają normalne i nadal możesz wykonywać codzienne czynności.
- Etap 1, łagodny. Istnieją wyraźne oznaki upośledzenia intelektualnego, funkcjonalnego lub motorycznego. Można to potwierdzić za pomocą testów neuropsychologicznych. Nadal chodzisz samodzielnie i jesteś w stanie wykonywać wszystkie oprócz najbardziej wymagających aspektów swojego codziennego życia.
- Etap 2, umiarkowany. Nadal możesz zadbać o własne podstawowe potrzeby, ale twoje myślenie jest spowolnione. Nie możesz już pracować ani wykonywać trudniejszych codziennych czynności. Możesz się poruszać, ale możesz potrzebować prostego urządzenia pomocniczego, takiego jak laska.
- Etap 3, ciężki. Duży wpływ na Twoje zdolności intelektualne. Nie możesz już śledzić wydarzeń w życiu osobistym ani w wiadomościach. Masz trudności z utrzymaniem rozmowy. Masz problemy z rękami i potrzebujesz chodzika lub innego rodzaju wsparcia, aby się poruszać.
- Etap 4, etap końcowy. Twoje rozumienie i wydajność intelektualna i społeczna są na najbardziej podstawowym poziomie. Nie mówisz dużo, jeśli w ogóle. Niektóre lub wszystkie kończyny mogą być sparaliżowane i masz nietrzymanie moczu i kału. Możesz być w stanie nieświadomości lub braku odpowiedzi.
Rozpoznanie encefalopatii HIV
Szacuje się, że częstość występowania zaburzeń neuropoznawczych związanych z HIV może przekraczać 50%, szczególnie wśród osób starszych. Upośledzenie funkcji poznawczych może wpływać na zdolność przyjmowania leków zgodnie z zaleceniami. Dlatego tak ważne jest monitorowanie postępu wirusa HIV i poszukiwanie diagnozy, gdy pojawią się nowe objawy.
Upośledzenie funkcji poznawczych może być jednak spowodowane czymś innym niż encefalopatia HIV. Twój lekarz będzie chciał wykluczyć stany z podobnymi objawami, takie jak:
- inne infekcje
- inne rodzaje encefalopatii
- zaburzenia neurologiczne
- zaburzenia psychiczne
Badanie encefalopatii HIV
Nie ma jednego testu na encefalopatię HIV. Lekarz rozpocznie od zebrania pełnej historii medycznej i wykonania badania neurologicznego.
Obejmuje to ocenę podstawowych zdolności fizycznych i ruchów. W zależności od twoich konkretnych objawów i historii medycznej, lekarz może zlecić kilka z tych badań krwi:
- Liczba CD4 i miano wirusa
- czynność wątroby
- glukoza we krwi
- poziom witaminy B12
- hormon tarczycy
- całkowity poziom białka
- toksoplazmoza
- syfilis
- wirus cytomegalii (CMV)
Inne testy diagnostyczne mogą obejmować:
- stan psychiczny i testy neuropsychologiczne w celu oceny funkcji poznawczych, nastroju i zachowania
- elektroencefalogram (EEG) do analizy aktywności elektrycznej w mózgu
- Tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny mózgu w celu wyszukania oznak atrofii mózgu, zaburzeń neurologicznych lub chorób naczyniowo-mózgowych
Badania płynu mózgowo-rdzeniowego (nakłucie lędźwiowe lub nakłucie lędźwiowe) można wykorzystać do sprawdzenia:
- pleocytoza limfocytarna
- antygen kryptokokowy
- krwawienie lub krwotok mózgu
- inne infekcje mózgu i rdzenia kręgowego
Leczenie encefalopatii HIV
Encefalopatii HIV nie można wyleczyć, ale u niektórych osób można ją spowolnić lub leczyć. Leczenie będzie dostosowane do Twoich konkretnych potrzeb w zależności od wieku, historii choroby i ogólnego stanu zdrowia. Należy również wziąć pod uwagę stopień zaawansowania AIDS i wszelkie inne komplikacje.
Leczenie może obejmować:
- Terapii antyretrowirusowej. Leki przeciwretrowirusowe mogą złagodzić objawy demencji. Mogą również zmniejszyć liczbę wirusów w organizmie, co może spowolnić postęp choroby. Wysoce aktywna terapia antyretrowirusowa (HAART) to połączenie co najmniej trzech z tych leków.
- Leki przeciwdepresyjne, przeciwpsychotyczne lub pobudzające. Jeden lub więcej z tych leków można zastosować, aby złagodzić określone objawy, takie jak depresja, psychoza i letarg.
Nadużywanie narkotyków lub alkoholu może pogorszyć demencję. W razie potrzeby można również zalecić poradnictwo dotyczące uzależnień.
Opieka domowa w przypadku demencji spowodowanej wirusem HIV
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie demencję spowodowaną wirusem HIV, pewne strategie dotyczące stylu życia mogą pomóc w radzeniu sobie w przyszłości. Oto niektóre z nich:
- Utwórz rutynę, aby ułatwić zapamiętywanie codziennych zadań.
- Zorganizuj swoje leki tak, aby łatwiej było je zapamiętać i sprawdzić, czy została już przyjęta dzienna dawka.
- Zapisz wszystko. Notatki i listy mogą pomóc w zachowaniu porządku i zapamiętaniu szczegółów.
- Zaaranżuj swój dom tak, aby łatwiej było się po nim poruszać i dostać się do rzeczy, których używasz najczęściej.
- Ćwicz regularnie i dobrze się odżywiaj, aby każdego dnia czuć się najlepiej.
- Uspołecznić. Pozostań aktywny i zaangażowany w relacje z przyjaciółmi i rodziną oraz nadal uczestnicz w rzeczach, które lubisz.
- Wypróbuj techniki relaksacyjne, takie jak medytacja, głębokie oddychanie lub masaż.
- Jeśli mieszkasz z kimś, porozmawiaj z nim o tym, jak wpływa na Ciebie encefalopatia HIV i powiedz mu, jak może pomóc.
Nawet jeśli nie potrzebujesz teraz dodatkowej pomocy, to dobry moment na zorganizowanie opieki, której możesz potrzebować później, na przykład:
- wykwalifikowana opieka zdrowotna lub usługi opieki osobistej
- usługi porządkowe i transportowe
- opieka nad dziećmi i opieka nad zwierzętami
Twój lekarz może poprowadzić Cię do zasobów w Twojej okolicy.
Zapobieganie encefalopatii HIV
Kiedy już wiesz, że jesteś nosicielem wirusa HIV, bardzo ważne jest, abyś stosował się do terapii przeciwretrowirusowej. Encefalopatia HIV jest związana z AIDS, a leki przeciwretrowirusowe mogą pomóc w zapobieganiu postępowi HIV w AIDS.
Nadal możesz rozwinąć łagodne upośledzenie funkcji poznawczych, znane jako zaburzenie neurokognitywne związane z HIV (HAND), ale prawdopodobieństwo wystąpienia encefalopatii HIV jest mniejsze, jeśli używasz HAART.
Chociaż nie można temu całkowicie zapobiec, leki przeciwretrowirusowe sprawiły, że encefalopatia HIV jest znacznie rzadsza niż kiedyś.
Perspektywy encefalopatii HIV
Nie ma lekarstwa na encefalopatię HIV. Bez leczenia demencja związana z HIV może zakończyć się śmiercią w ciągu 3 do 6 miesięcy. W miarę postępu choroby problemy psychiczne i fizyczne stopniowo obniżają jakość życia. W końcu będziesz potrzebować więcej pomocy w zarządzaniu codziennym życiem.
Dzięki leczeniu można spowolnić postęp choroby i dłużej leczyć objawy. HAART może przedłużyć oczekiwaną długość życia osób z AIDS i otępieniem związanym z HIV.
Każdy jest inny. Szybkość postępu encefalopatii HIV może zależeć od innych powikłań związanych z AIDS i od tego, jak dobrze reagujesz na terapię. Twój lekarz może przejrzeć wszystkie te informacje, aby pomóc Ci lepiej zrozumieć Twoje osobiste poglądy i czego możesz się tutaj spodziewać.
Grupy wsparcia i poradnictwo
Dowiedz się, że masz encefalopatię HIV, to dużo do zaakceptowania, ale nie jesteś sam. Istnieje wiele usług wsparcia dla osób żyjących z HIV i AIDS, więc zastanów się nad swoimi konkretnymi potrzebami. Zdefiniuj, czego szukasz w doradcy lub grupie wsparcia, zanim wybierzesz.
Po określeniu celów zacznij od rozmowy z lekarzem. Gabinety lekarskie, szpitale i kliniki są czasami powiązane ze specjalistycznymi usługami w okolicy. Mogą skierować Cię do psychiatrów, psychologów lub innych terapeutów, jeśli szukasz porady indywidualnej lub rodzinnej.
Lokalne grupy wsparcia są idealne, jeśli wolisz kontakt twarzą w twarz z ludźmi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Możesz szukać grup dla osób z HIV, AIDS, depresją lub demencją.
Członkowie grupy mogą dzielić się uczuciami, pomagać sobie nawzajem i wymyślać strategie zarządzania codziennymi czynnościami. Istnieją również grupy dla opiekunów i bliskich potrzebujących komfortu.
Jeśli nie możesz znaleźć grupy w pobliżu, możesz skorzystać z internetowych grup wsparcia. Grupy internetowe dają Ci swobodę uczestnictwa, kiedy masz na to ochotę i, jeśli wolisz, z nieco większą anonimowością.
Przed dołączeniem do grupy wsparcia poświęć trochę czasu na zapoznanie się z jej misją, polityką prywatności i innymi ważnymi dla Ciebie kwestiami. Uczestnictwo w jednym spotkaniu nie zobowiązuje Cię do kontynuowania, jeśli nie pasuje. Szukaj dalej, aż znajdziesz bardziej kompatybilną grupę.
Oto kilka sposobów na uzyskanie dodatkowych informacji o zasobach w Twojej społeczności:
- Lokalizator usług behawioralnego leczenia zdrowotnego przez Administrację ds. Nadużywania substancji i zdrowia psychicznego
- Lokalizator usług opiekuńczych HIV.gov
- Lokalizator psychologów Amerykańskiego Towarzystwa Psychologicznego
- Stanowe infolinie HIV / AIDS
Nie zapomnij skontaktować się z przyjaciółmi i rodziną. Rozmowa z bliskimi i utrzymywanie kontaktów towarzyskich może utrzymać aktywny umysł i pomóc Ci poczuć się lepiej.
Na wynos
Encefalopatia HIV jest poważnym powikłaniem HIV, które zwykle rozwija się, gdy HIV przechodzi w AIDS. Zapalenie mózgu powoduje problemy poznawcze, problemy motoryczne i ostatecznie demencję.
Przestrzeganie terapii przeciwretrowirusowej od wczesnych stadiów HIV może pomóc w zapobieganiu progresji choroby, która prowadzi do encefalopatii HIV. Nie jest uleczalna, ale leczenie może złagodzić objawy i spowolnić postęp choroby.
