Dziś cieszymy się, że możemy przedstawić D-Mom Shelly Johnson w Teksasie, którego młoda córka Aubrie był zdiagnozowano cukrzycę typu 1 prawie trzy lata temu. To doświadczenie było traumatyczne dla samej Shelly, ale chciała wiedzieć, jak to było z jej małą córeczką. Spędziła więc kilka miesięcy intensywnie rozmawiając z córką, aw zeszłym roku opublikowała książkę dla dzieci z punktu widzenia córki.
.jpg)
Ta ilustracyjna książka dla dzieci „Nie boję się: przetrwanie cukrzycy typu 1” przedstawia historię małej dziewczynki o pokonywaniu strachu i uczeniu się „bycia normalnym” z T1D. Niedawno rozmawialiśmy z Shelly o doświadczeniach jej rodziny i o tym, jak powstała książka.
Koniecznie przeczytaj do końca, aby wziąć udział w konkursie, aby mieć szansę na wygranie darmowej kopii!
Wywiad z D-Mom Shelly Johnson
DM) Cześć Shelly, czy możesz zacząć od historii diagnozy swojej córki?
SJ) W kwietniu 2016 roku moja córka Aubrie miała 4 lata. Kilka tygodni wcześniej jej tata zauważył, że zaczęła bardzo tracić na wadze. Był pierwszym, który zauważył, ponieważ ona jest zawsze ze mną, więc w ogóle tego nie zauważyłem. Aubrie również zaczął często chodzić do toalety i miał poważną infekcję drożdżakową. Postanowiłem zabrać ją do lekarza dwa dni później, ponieważ był to mój następny dzień wolny. Jednak rano, kiedy przygotowywałem śniadanie, każdego ranka mamy butelkę wody, butelkę 16 uncji. Kiedy wkładałem gofry do tostera, odwróciłem się i zobaczyłem, że Aubrie wypiła CAŁĄ butelkę wody w mniej niż minutę !! Wiedziałem, że coś jest nie tak, więc zadzwoniliśmy do jej lekarza. Nie udało jej się umówić na wizytę do godziny 14:00. Tata zabrał ją na ostry dyżur w szpitalu Texas Children. Okazuje się, że jej poziom glukozy był blisko 600-tych.
_2.jpg)
Kiedy przyjechaliśmy, około pięciu lekarzy złapało ją od nas i rzuciło się, żeby podać jej IV i przeprowadzić testy. Byłem tak przerażony, że zadawałem lekarzom tyle pytań. W szczególności, czy faktycznie zdiagnozowali u niej cukrzycę typu 1? Jedna z pielęgniarek spojrzała na mnie i powiedziała: „Tak, proszę, uspokój się” i powiedziała, że bardzo się cieszę, że przyjechałaś tu dzisiaj, ponieważ gdyby to trwało dłużej, mogłaby zapaść w śpiączkę cukrzycową i prawdopodobnie umrzeć. Przysięgam, że na minutę przestałem oddychać. Potem spędziliśmy cztery dni w szpitalu.Dowiedzieliśmy się tak wielu ważnych informacji, a dodam, że Texas Children’s Hospital jest fenomenalny. Dowiedzieliśmy się tak wielu pomocnych informacji, aby zabrać naszą córkę do domu i odpowiednio się nią opiekować. Jej lekarz Daniel DeSalvo jest niesamowitym lekarzem. On sam ma cukrzycę typu 1. Zajmuje się technologią urządzeń dla cukrzycy, w tym zamkniętą pętlą sztucznej trzustki.
Czy masz rodzinną historię cukrzycy?
Zarówno moja mama, jak i ojciec chorowali na cukrzycę typu 2. Moja mama i tata mają razem pięcioro dzieci. Mój tata ma sześcioro innych dzieci z poprzedniego małżeństwa i żaden z moich braci z taty ani jego dzieci nie ma cukrzycy typu 1. Teraz mój młodszy brat i ja z piątki dzieci jesteśmy jedynymi, którzy mają więcej niż jedno dziecko, a oboje naszych drugich dzieci mają cukrzycę typu 1.
Jak radzi sobie Aubrie w dzisiejszych czasach, kilka lat po postawieniu diagnozy?
Aubrie ma teraz 6 lat i używa pompy Dexcom CGM i OmniPod. Świetnie sobie radzi. Przeszła z poziomu HbA1c 13% do 7%. Kłuje własny palec, liczy węglowodany i sama wprowadza informacje do pompy.
Co więc zainspirowało Cię do napisania książki dla dzieci?
To książka przedstawiająca historię mojej córki prosto z jej perspektywy. Czułem, że historia mojej córki powinna zostać wysłuchana. Jej głos jest tak mały, ale był tak potężny i zachęcał mnie, bym ją wspierał i docierał do wielu społeczności.
_3.jpg)
Jestem edukatorką, więc zdecydowałam się zwolnić z pracy od kwietnia do sierpnia iw tym czasie dowiedziałam się o cukrzycy typu 1. Postanowiłem poprosić Aubrie, żeby sama opowiedział mi swoją historię, żeby zrozumiała, jak się czuje, więc naprawdę stworzyła książkę i historię, którą masz przed sobą.
Jaka jest fabuła? Co sprawia, że ta książka dla dzieci z cukrzycą jest wyjątkowa?
Głównym bohaterem tej książki jest mały Aubrie, u którego właśnie zdiagnozowano T1D. Historia przedstawia młodym czytelnikom początkowe doświadczenie pobytu w gabinecie pediatry, a następnie przyjęcia do szpitala, w którym jej mama i tata nauczyli się wszystkiego o podstawach leczenia D i ostatecznej podróży do domu. Kończy się pozytywnym akcentem około rok później, kiedy młoda Aubrie żyje szczęśliwie i nadal może delektować się lodami, jeździć na rowerze i nocować.
Oprócz aspektu „historii”, książka zawiera również słownik i informacje o znakach ostrzegawczych T1D. Ta książka ma na celu nauczenie dzieci i ich rodziców słownictwa związanego z T1D. Zawiera czytelną i zrozumiałą listę kluczowych terminów.
Ilustracje są tak jasne i urocze. Kto wykonał grafikę?
Do projektowania graficznego wykorzystałem Fiverr, platformę internetową dla freelancerów, na której można znaleźć osoby, które wykonają dowolne zadanie za opłatą. Znalazłem tam ilustratora książek dla dzieci, który stworzył grafikę do mojej książki.
_4.jpg)
Jaką odpowiedź otrzymałeś do tej pory od społeczności diabetologicznej?
Wiele internetowych społeczności diabetologicznych znalazłam w mediach społecznościowych dzięki programowi badawczemu w Texas Children’s Hospital o nazwie First Steps. Brałem udział w wielu ich programach, co pomogło mi uzyskać wsparcie online u rodzin i matek takich jak ja. Jak dotąd opinie są niesamowite. Byli bardzo pomocni. Niedawno podpisałem książkę 19 grudnia dla mojej córki.
Wspomniałeś, że pracujesz jako pedagog…?
Tak, uczę uczniów średniozaawansowanych i podstawowych od prawie jedenastu lat. Obecnie realizuję studia magisterskie z programu nauczania i instrukcji.
Czy przyniosłeś swoją nową książkę do szkół, aby zwiększyć świadomość?
Przyniosłem książkę do własnej klasy. Podnoszę również świadomość, chodząc na comiesięczne spotkania związane z Texas Children’s Hospital.
Co chciałbyś, żeby ludzie zabrali z historii twojej córki?
Moją główną misją jest, aby rodzice zrozumieli, że są adwokatami swoich dzieci. Powinni być pierwszymi, którzy wiedzą, kiedy coś jest nie tak. Chcę również, aby społeczności rozumiały cukrzycę i różnicę między typem 1 a typem 2. Każdy typ prowadzi do zmiany stylu życia i naszego sposobu życia.
Chcę też, aby rodzice i dzieci wiedzieli, że nie są sami. Matki i ojcowie dzieci z T1D mają dzieci, które są bardzo normalne, jak każde inne dziecko. Społeczności powinny pomagać innym społecznościom. A przede wszystkim ludzie nie powinni się bać.
Książka jest dostępna na Amazon za 9,99 USD w miękkiej oprawie i 3,99 USD w wersji Kindle. Ale zanim kupisz, pamiętaj, aby wprowadzić poniżej naszą prezentację…
DMProducts Giveaway
Zainteresowany wygraniem jednego z DWÓCH bezpłatnych kopii „Nie boję się: jak przetrwać cukrzycę typu 1? Oto jak się zgłosić:
_5.jpg)
Wyślij nam komentarz w mediach społecznościowych zawierający frazę „Nie boi się książki” lub wyślij nam e-mail bezpośrednio, używając tego nagłówka tematu, na adres [email protected].
Masz czas do piątku, 11 stycznia 2019 r., Do 17:00 czasu pacyficznego, aby wejść.
Zwycięzcy zostaną wybrani za pomocą Random.org i ogłoszeni na Facebooku i Twitterze w poniedziałek 14 stycznia, więc upewnij się, że nas śledzisz. Pamiętaj, aby mieć również na oku swoje wiadomości lub e-maile na Facebooku, ponieważ to nasz jedyny sposób na skontaktowanie się ze zwycięzcami. Powodzenia wszystkim!
Ten konkurs jest już zamknięty. Gratulacje dla zwycięzców Michaela Suareza i Kelly Caven.
.jpg)
