Tutaj, w „Mine”, nieustannie podziwiamy niesamowitą pracę, jaką wielu ludzi wykonuje w imię świadomości cukrzycy! W związku z tym nasza półregularna seria „Amazing Advocates”…
Dziś z radością przedstawiamy niesamowitą Cherise Shockley, założycielkę cotygodniowego czatu na Twitterze #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). U Cherise zdiagnozowano LADA (utajona cukrzyca autoimmunologiczna u dorosłych) w wieku 20 lat, a teraz mieszka w Indianapolis jako mama, która pracuje w pełnym wymiarze godzin, a także studiuje na kierunku Media & Mass Communication dla odbiorców cyfrowych. Uruchomiła DSMA prawie dokładnie osiem lat temu 23 lipca 2010 r. (!) I szybko stała się ona źródłem inspiracji i wsparcia dla społeczności internetowej.
Oczywiście media społecznościowe znacznie się rozwinęły na przestrzeni lat, a nowe badanie skupiające się na #DSMA i samym wsparciu rówieśników pokazało prawdziwy wpływ łączenia się z rówieśnikami, którzy „to rozumieją”.
Przeczytaj nasz ostatni czat z Cherise:
Wywiad z założycielką #DSMA Cherise Shockley
DM) Cześć Cherise! Po pierwsze, czy możesz opowiedzieć trochę o sobie tym, którzy cię nie znają?
CS) Jestem żonaty ze wspaniałym mężem, który sam mieszka z typem 2. Mamy 12-letnią córkę, córkę „bonusową” i dwoje wnucząt. Cukrzyca zdecydowała się zaatakować moje ciało z (LADA) w czerwcu 2004 r., Kiedy miałem 23 lata. Uwielbiam korzystać z mediów społecznościowych, aby łączyć społeczność chorych na cukrzycę i wymieniać wsparcie z rówieśnikami, a moją ulubioną platformą mediów społecznościowych jest Twitter.
Co zainspirowało Cię do rozpoczęcia #DSMA?
W 2010 r. Czałem się i (ostatecznie) uczestniczyłem w czacie w mediach społecznościowych Healthcare Communications (#hcsm), moderowanym przez Dana Lewis. Oglądanie i rozmawianie z pracownikami służby zdrowia (HCP) z całego świata na temat opieki zdrowotnej i tego, w jaki sposób mogą pomóc media społecznościowe, było inspirujące. Brałem udział w #hcsm i miałem „Aha!” moment: DOC (Diabetes Online Community) bardzo często korzysta z Twittera. Powinniśmy mieć własny zorganizowany czat na Twitterze, aby omawiać kwestie opieki zdrowotnej związane z życiem z cukrzycą.
Czy teraz, osiem lat później, możesz nam powiedzieć, co osobiście daje Ci hosting #DSMA?
Znalazłem DOC w 2008 roku. Nie miałem wsparcia rówieśników przez pierwsze trzy lata mojej diagnozy. chcę się upewnić nikt inny Życie z cukrzycą (bezpośrednio lub pośrednio) sprawia wrażenie samotności. Cenię sobie przyjaźnie i dalszą rodzinę, które zdobyłem. Mogę iść spać, wiedząc, że ludzie, którzy uczestniczą lub czają się w czacie DSMA na Twitterze, słuchają lub dzwonią do DSMA Live and Wear Blue w piątki, wiedzą, że są inne osoby, które rozumieją, jak to jest żyć z cukrzycą. Widzę też ludzi „wychodzących”, tj. Uczących się akceptować cukrzycę i dzielić się nią ze światem. Jest potężny, poruszający, motywujący i inspiruje mnie.
Czy wpadłeś w sceptycyzm?
Kiedy zaczynałem, ludzie mówili mi offline, że to nie zadziała. Cóż, oto jesteśmy. To niesamowite. Poprawiło to moją jakość życia i poglądy na temat cukrzycy, a historie, którymi się dzielę, zawsze mnie poruszają. Nigdy nie myślałem, że to zmieni się w to, co ma. To otworzyło tak wiele drzwi i połączonych ludzi w naszej społeczności.
Przekształciłeś to również w organizację non-profit, prawda?
Tak, w 2012 roku ogłosiłem plan utworzenia nowej organizacji o nazwie Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Stało się to w 2014 roku, ale nie jest to już organizacja non-profit, mimo że działania #DSMA nadal mieszczą się pod tym parasolem.
Jak ludzie mogą zaangażować się w DSMA? Czy musisz być naprawdę aktywny na Twitterze?
Nie, nie musisz nawet mieć konta na Twitterze. Wystarczy, że podążasz za hashtagiem #dsma. Możesz uczestniczyć w czacie na Twitterze DSMA w każdą środę o godzinie 21:00 czasu wschodniego, a także obserwować @diabetessocmed, który prowadzi czat i jest moderowany przez wielką grupę wolontariuszy z naszej społeczności Diabetes Online Community.
Co motywuje ludzi do zaangażowania się w DSMA? Jakiego rodzaju opinie otrzymałeś?
DSMA to coś więcej niż zwykły czat na Twitterze. Diabetes Social Media Advocacy to źródło komunikacji w czasie rzeczywistym dla osób z cukrzycą, opiekunów i pracowników służby zdrowia. Na przykład kilka lat temu DSMA organizowało comiesięczny karnawał na blogach, podczas którego ludzie mogli omawiać tematy z czatu na Twitterze. To w końcu minęło, gdy moje własne zobowiązania życiowe sprawiły, że równoważenie czasu stało się trudniejsze. Jednak w miarę jak nasza społeczność diabetologiczna rośnie i ewoluuje, wciąż wymyślamy pomysły i sposoby na otwarcie komunikacji między osobami chorymi na cukrzycę a pracownikami służby zdrowia.
Otrzymałem dużo pozytywnych opinii społeczności diabetologicznej, przemysłu farmaceutycznego i wielu lurkerów. Wszyscy mówią, że DSMA daje siłę, zabawę, interesuje i pomaga łączyć się i zapewniać wsparcie osobom bezpośrednio i pośrednio dotkniętym cukrzycą.
Czy możesz nam trochę opowiedzieć o cotygodniowym programie radiowym DSMA, który uruchomiłeś? Jaki był zamysł?
W listopadzie 2010 utworzono DSMA Live, aby kontynuować rozmowę z Twittera. Jest to wywiad na żywo z pacjentami, pracownikami służby zdrowia i specjalistami z branży. Chcieliśmy dotrzeć do osób z cukrzycą, które mogą nie czytać blogów, mieć konta na Twitterze lub uczestniczyć w DOC. Chcieliśmy również wypełnić lukę między pacjentami, organizacjami diabetologicznymi, farmaceutami, świadczeniodawcami opieki zdrowotnej i większym przemysłem diabetologicznym.
Niestety, ta wspaniała grupa, do której należałem ja i obrońcy cukrzycy Scott Johnson i George „Ninjabetic” Simmons, również zajęli się innymi aspektami życia i na razie zawiesiliśmy DSMA Live.
Na zbliżającej się konferencji American Association of Diabetes Educators (AADE) w Baltimore planujemy przeprowadzić na Twitterze osobisty czat DSMA na żywo. Zrobiliśmy to w przeszłości i było to bardzo udane i będziemy to kontynuować w 2018 roku. 16 sierpnia odbędzie się DSMA Live, więc upewnij się, że dostroisz się do tego za pomocą hashtagu # AADE18 i obserwuj mnie na @sweetercherise na Twitterze.
Co było najtrudniejsze w prowadzeniu DSMA i jak pokonujesz te wyzwania?
Powiedziałbym, że najtrudniejszą rzeczą w prowadzeniu DSMA jest znalezienie czasu. Jestem żoną (mój mąż jest w wojsku i sam u niego zdiagnozowano typ 2), matką i pracuję na pełny etat w Accu-Chek firmy Roche Diagnostic. Jestem błogosławiony. Mój mąż Scott, moja córka i Rada Doradcza bardzo wspierają DSMA we wszystkich sprawach.
Niedawno opublikowano badanie dotyczące wsparcia rówieśniczego w czatach #DSMA. Co ci to powiedziało?
Tak, to było takie upokarzające, widzieć dane pokazujące tak niesamowity wpływ #DSMA i jego wpływ na życie w zaledwie jednym cotygodniowym czacie na Twitterze. Moja przyjaciółka Michelle Litchman, szanowana Certified Diabetes Educator w Utah, prowadziła te badania i obejmowała kilka innych wspaniałych głosów w cukrzycy - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman i Sarah Wawrzyński. Tylko na tym jednym zbadanym czacie tematem było „starzenie się i cukrzyca” i pojawiło się 494 tweetów z ~ 2 milionami wyświetleń. Rozwiń to w ciągu ośmiu lat, a zobaczysz, ile osób widziało czaty #DSMA. Możesz przeczytać cały artykuł: „Percepcja skutecznego starzenia się osób chorych na cukrzycę przez społeczność diabetologiczną: Analiza czatu #DSMA na Twitterze”.
Jakie są Twoje nadzieje na przyszłość DSMA?
Moim celem jest to, że kiedy skończę ze szkołą po wiośnie 2019 roku, chcę skorzystać z kopii zapasowej DSMA. Jestem bardzo zainteresowany robieniem więcej offline i dotarciem do lokalnych społeczności, zaczynając dla mnie lokalnie i docierając do miejsc poza przedmieściami. Śródmieścia i społeczności zaniedbane, w których cukrzyca nie jest omawiana w taki sposób, w jaki jest ona dla wielu z nas, w zakresie wsparcia i życia z typem 1, którzy są w DOC. Chciałbym stworzyć model, w którym moglibyśmy pracować z organizacjami non-profit lub ośrodkami kultury, rozmawiając z ludźmi ze społeczności. Powiedziałem to już wcześniej, że potrzebujemy „piechurów” i musimy pomagać ludziom na ich warunkach i iść tam, gdzie są.Zacząłeś też bardziej skupiać się na różnorodności w DOC, prawda?
Tak, niedawno założyłam Women Of Colour with Diabetes na Instagramie, aby zachęcić kobiety z różnych społeczności do dzielenia się zdjęciami swoich doświadczeń z cukrzycą.
Jak powiedziałem Tylko trochę Suga na blogu diabetologicznym na początku 2018 roku uważam, że osoby kolorowe, które chorują na cukrzycę, powinny zrobić sobie miejsce w dyskusjach i przestrzeniach poświęconych cukrzycy. Tęsknię za dniem, w którym nie jestem jedyną czarnoskórą osobą w pokoju, i zachęcam osoby z cukrzycą z kolorowych społeczności do podjęcia pracy w branży, podkreślając, że jest miejsce na naszą wiedzę. Dlatego tu jestem.
Chcę zmienić narrację tego, co ludzie widzą w mediach lub w broszurach, w lokalnych społecznościach iw Internecie. Chciałabym również wykorzystać Kolorowe Kobiety jako okazję do dzielenia się stypendiami na konferencje, aby zachęcać i zachęcać kolorowe kobiety do udziału w dyskusji i wpływania na zmianę polityki dotyczącej cukrzycy.
W dzisiejszych czasach często słyszy się o „ekskluzywności” io tym, jak DOC musi lepiej przyjmować różne głosy. Jakieś ostatnie słowa do podzielenia się w tej sprawie?
Widzę, że w naszej społeczności jest rozdźwięk i musimy to uznać. Osobiście moja mama sama wychowała pięcioro dzieci i walczyliśmy. Więc tak, rozumiem. Nawet jeśli nie mówię o moim wychowaniu, chcę, żeby ludzie wiedzieli, że rozumiem. Ale nie chodzi o mnie, chodzi o to, aby głosy ludzi były słyszane w społeczności. Wszyscy mamy okazję do lepszych rozmów i słuchania.
Dzięki, Cherise! Cieszymy się, że wprowadzasz taką zmianę w DOC!
