Jak CLL wpłynie na jakość mojego życia?

Wczesne objawy przewlekłej białaczki limfocytowej (CLL) są zwykle minimalne. Większość osób z CLL nie otrzyma leczenia zaraz po postawieniu diagnozy. Zamiast tego możesz być monitorowany za pomocą podejścia „obserwuj i czekaj”.

Objawy postępu choroby obejmują zmęczenie, utratę wagi, nocne poty oraz częstsze i poważniejsze infekcje. Po rozpoczęciu leczenia prawdopodobnie wystąpią również skutki uboczne chemioterapii lub immunoterapii, dopóki choroba nie przejdzie do remisji.

Objawy te, wraz z efektami ubocznymi leczenia i wyzwaniem związanym z leczeniem przewlekłej choroby, mogą mieć głęboki wpływ na jakość życia. Chociaż niektóre zmiany w życiu są nieuniknione, istnieją kroki, które można podjąć, aby zminimalizować negatywne skutki CLL.

Pierwszym krokiem do zarządzania jakością życia jest posiadanie wiedzy o tym, czego się spodziewać.

Możliwości fizyczne

Większość ludzi rozpoznaje CLL, gdy choroba jest we wczesnym stadium i nie mają objawów klinicznych. Oznacza to, że na początku możesz nie mieć żadnych fizycznych wyzwań w swoim codziennym życiu.

Jeśli jednak Twoja CLL postępuje, możesz częściej odczuwać zmęczenie i zadyszkę. Być może będziesz musiał odpoczywać i ładować się przez cały dzień, aby utrzymać poziom energii. Zmęczenie jest jednym z najczęściej zgłaszanych objawów u osób z CLL, nawet u osób zdiagnozowanych na wczesnym etapie.

Leczenie może powodować poważne skutki uboczne, w tym nudności, wypadanie włosów i częste infekcje. Porozmawiaj z lekarzem o sposobach zminimalizowania skutków ubocznych leczenia.

Zdolność do pracy

Ponieważ CLL atakuje układ odpornościowy, podatność na infekcje może stanowić poważny problem. Prosta infekcja dróg oddechowych może przekształcić się w zapalenie płuc, które może zająć miesiące.

Częste infekcje oprócz niskiego poziomu energii mogą utrudniać pracę. Inne objawy, w tym zwiększone krwawienie i łatwe powstawanie siniaków, mogą sprawić, że praca fizyczna będzie trudna, a nawet niebezpieczna.

Problemy ze snem

Wiele osób, u których występują objawy, ma również nocne poty, co może utrudniać spokojny sen. Stres i niepokój mogą również negatywnie wpływać na sen.

Jednym ze sposobów radzenia sobie z problemami ze snem jest zapewnienie odpowiedniej higieny snu. Na przykład:

• Kładź się spać każdej nocy o tej samej porze.
• Zrelaksuj się przed snem, biorąc ciepłą kąpiel lub prysznic i relaksującą muzykę.
• Unikaj patrzenia na jasne ekrany telefonów komórkowych, telewizorów lub komputerów przed snem.
• Zainwestuj w wygodne łóżko i pościel.
• Upewnij się, że w sypialni jest chłodno, ciemno i cicho.

Wykonywanie pewnych ćwiczeń w ciągu dnia, picie dużej ilości wody i znajdowanie sposobów na zmniejszenie stresu, takich jak medytacja lub ćwiczenia głębokiego oddychania, może również poprawić sen i ogólną jakość życia.

Zdrowie psychiczne

Diagnoza CLL na wczesnym etapie jest zazwyczaj prowadzona zgodnie z podejściem „obserwuj i czekaj”. Chociaż jest to standardowe podejście, możesz mieć trudności z przetrwaniem każdego dnia, wiedząc, że masz raka.

Możesz nawet poczuć, że nic nie jest robione w tej sytuacji. Niepewność co do przyszłości oraz wpływ raka na członków Twojej rodziny, finanse i zdolność do pracy mogą być stresujące.

Jedno z badań wykazało, że ponad połowa pacjentów zgłosiła, że ​​codziennie myśli o rozpoznaniu CLL. Inne badanie wykazało, że około jedna piąta osób z CLL doświadczyła znacznego poziomu lęku. Gorszy niepokój wiązał się z aktywnym leczeniem.

Wsparcie emocjonalne jest kluczowe dla osób z rozpoznaniem CLL. Jeśli odczuwasz niepokój i często martwisz się swoją diagnozą, rozważ spotkanie z doradcą zdrowia psychicznego lub dołączenie do grupy wsparcia.

Życie towarzyskie

Wraz ze stresem i lękiem zmęczenie może utrudniać Ci prowadzenie życia towarzyskiego. Ale nie musi tak być.

Postaraj się pozostać blisko rodziny i przyjaciół po postawieniu diagnozy. Może się okazać, że otwarcie się na twoją diagnozę może podnieść część ciężaru z twoich ramion. Rozmowa z pracownikiem socjalnym może być również pomocna w poprawie komunikacji między tobą a twoimi bliskimi.

Finanse

Opieka zdrowotna może być kosztowna. Niezależnie od tego, czy nadal jesteś w stanie pracować, czy nie, każda przewlekła choroba może spowodować, że martwisz się o finanse. Spróbuj wykorzystać wszystkie dostępne środki finansowe.

Pracownik socjalny i organizacje non-profit, takie jak Fundacja Patient Access Network (PAN) i Leukemia and Lymphoma Society (LLS), mogą doradzić, od czego zacząć. Pracownik socjalny może również pomóc w poruszaniu się po kwestiach związanych z ubezpieczeniem.

Na wynos

Większość osób z CLL we wczesnym stadium nie ma objawów związanych z chorobą. Ale osoby z późną postacią CLL, zwłaszcza te poddawane leczeniu, mogą uznać zmęczenie, ból i zaburzenia snu za szczególnie trudne.

Poproś swojego lekarza o skierowanie do innych świadczeniodawców, takich jak fizjoterapeuci, dietetycy i specjaliści od bólu, aby pomóc w radzeniu sobie z tymi problemami związanymi z jakością życia.