Moje życie zmieniło się w mgnieniu oka w 1986 roku, kiedy neurolog powiedział mi, że mam coś, co nazywa się stwardnieniem rozsianym (SM). Nie miałem pojęcia, co to jest.
Wiedziałem, że moje nogi i ręce są zdrętwiałe. Chodzenie było trudne, ponieważ nie czułem prawej stopy. Byłem młody i trochę zarozumiały, ale to było niepokojące.
Jaka dziwnie brzmiąca choroba atakowała moje ciało?
To były ciemne dni dla osób z rozpoznaniem SM. To było przed internetem. Media społecznościowe nie istniały. Leki na stwardnienie rozsiane zatwierdzone przez FDA minęły lata.
Czułem się przerażony i samotny. Nie znałam nikogo innego, kto żyje z tą chorobą. Co się ze mną stanie? Czy nadal mógłbym żyć pełnią życia, o jakim zawsze marzyłem? Jak mój chłopak zareagowałby na te zmieniające życie wieści?
Było tak wiele pytań i nie było ani jednej odpowiedzi.
Kiedy stajemy w obliczu przeciwności, mamy dwie możliwości: albo nic nie możemy zrobić i współczuć sobie, albo znaleźć sposób na radosne życie w ramach naszych możliwości. Wybrałem to drugie. Podobnie jak Dorothy stukająca obcasami, miałem to, czego potrzebowałem przez cały czas - zdolność nie tylko do przetrwania, ale także do rozkwitu.
Aby uczcić Miesiąc Świadomości SM, chciałem podzielić się niektórymi rzeczami, o których nigdy nie myślałem, że będę musiał zrobić lub o których nie pomyślałem, dopóki nie postawiono mi diagnozy. Mam nadzieję, że wzmocnią Cię, nauczą i zainspirują do znalezienia własnej listy.
Dziś nauczyłem się, jak dbać o siebie w sposób, w jaki nigdy przed postawieniem diagnozy. Jestem wdzięczny za pracę, którą wykonałem, aby stworzyć nowy plan samoopieki, ponieważ moje życie nie jest już przerażające, ale bogate i pełne. Życie wciąż jest pyszne.
Rób codzienne drzemki
Zmęczenie to moja nemezis. Zawsze odwiedza go codziennie. Nie można ignorować oczywistych sygnałów osłabienia, odrętwienia i niemożności jasnego myślenia.
Budzę się rano na wpół wypoczęty (bo nawet przy 8 godzinach snu nigdy nie czuję się w pełni wypoczęty), ale w południe jestem zombie. Lekarze przepisywali leki zmniejszające zmęczenie, ale te nigdy nie pomagały.
Zamiast tego nauczyłem się zwracać uwagę na sygnały mojego ciała, wyznaczając granice innym, komunikując swoją niepodlegającą negocjacjom potrzebę drzemki. Rzadko kiedy po drzemce czuję się w pełni wypoczęty, ale przynajmniej pozwala mi to na kilka godzin dłużej zakończyć dzień z mniejszym zmęczeniem.
Zaplanuj rzeczy na najlepsze godziny
Zanim mnie zdiagnozowano, pracowałem 12 godzin dziennie i cieszyłem się aktywnym życiem towarzyskim. Nigdy nie myślałem o tym, ile energii potrzeba, aby przetrwać dzień. Po zdiagnozowaniu zdałem sobie sprawę, że moje produktywne godziny były bardziej ograniczone.
Moje najlepsze godziny pracy to między 7:00 a 14:00. Potem zaczynam przeciągać. Mądrzejszy się, mądrze planując poranki, wykonując prace domowe, obowiązki zawodowe, spotkania towarzyskie, ćwiczenia, wizyty u lekarza lub cokolwiek, co wymaga uwagi we wczesnych godzinach dnia.
Radzę słuchać swojego ciała i dowiedzieć się, kiedy masz najlepsze godziny energii.
Pielęgnuj relacje
Kiedy żyjesz ze stwardnieniem rozsianym, nie można przecenić wagi pielęgnowania silnych więzi. Potrzebujemy ludzi, którzy bezwarunkowo są u nas w dobrych i złych dniach. Nikt nie powinien iść sam. Aby nasze życie było kompletne, potrzebujemy emocjonalnego i fizycznego wsparcia innych.
Niech pozostanie w kontakcie z tymi, na których najbardziej Ci zależy i którym zależy również na tobie, będzie priorytetem.
Niech zdrowie stanie się priorytetem
Termin samoopieka jest obecnie nadużywany, ale społeczność SM nigdy nie powinna lekceważyć go.
Ćwiczenia, zdrowa dieta, wystarczająca ilość snu i pozytywne nastawienie to sposoby na utrzymanie jak najdłuższego zdrowia w zdrowiu. Nie ma nic samolubnego w inwestowaniu w siebie jako nadrzędnym.
Zbuduj zaufany zespół medyczny
Ważne jest, aby znaleźć kompetentnych pracowników służby zdrowia, na których można polegać. Musisz czuć się pewnie z ich wiedzą, cierpliwością i umiejętnością dostosowania się do twoich potrzeb.
Powinieneś czuć, że Twój krąg lekarzy to Twój zespół! Jeśli lekarz nie jest współczujący, nie jest dobrym słuchaczem lub po prostu nie jest dostępny w razie potrzeby, powinieneś znaleźć takiego, który będzie dla Ciebie bardziej odpowiedni. Zasługujesz na najlepszą możliwą opiekę.
Skoncentruj się na wdzięczności
Naucz się skupiać na rzeczach, za które możesz być wdzięczny, zamiast negatywnych. Bycie wdzięcznym utrzymuje poczucie własnej wartości i zmniejsza niepokój. Przypomina ci o wszystkich błogosławieństwach, które istnieją w twoim życiu. Prowadzenie dziennika wdzięczności jest użytecznym narzędziem do osiągnięcia tego ważnego celu.
Krótko mówiąc, osoby z MS muszą dostosować się i walczyć o jakość życia, na jaką zasługujemy. Kiedy życie rzuca krzywą, masz tylko jeden wybór: naucz się uderzać w krzywą.
Cathy Chester jest wielokrotnie nagradzaną zwolenniczką zdrowia i niezależną pisarką, której kwitnący blog koncentruje się na utrzymaniu pozytywnego nastawienia pomimo diagnozy SM. Zdiagnozowano RRMS w 1986 roku (przed jakimikolwiek zatwierdzonymi lekami lub Internetem), Cathy wie, jak przerażająca może być ta nieprzewidywalna choroba.
Dziś pomaga innym w radzeniu sobie z SM, wykorzystując swoje wyjątkowe umiejętności jako pisarki, pacjenta i dyplomowanego rzecznika zdrowia. Jej prace znalazły się w magazynie National Multiple Sclerosis Society's Momentum, NARCOMS NOW, the Multiple Sclerosis Association of America i wielu publikacjach internetowych, w tym biuletynie Katie Couric o życiu ze stwardnieniem rozsianym, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers 'Workshop i The Huffington Post. Cathy mieszka w New Jersey ze swoim kochającym mężem i synem oraz dwoma uroczymi kotami.
