Pozostawienie spuścizny nauce: korzyści z przekazywania danych medycznych

Po otrzymaniu diagnozy raka prawdopodobnie będziesz musiał udać się do wielu lekarzy. Dotyczy to chirurgów, onkologów medycznych i innych specjalistów.

Każdy lekarz, którego odwiedzasz, prowadzi rejestr otrzymanej od niego opieki. Na przykład, twoja dokumentacja medyczna zawiera wyniki badań, raporty z leczenia i notatki sporządzone przez członków twojego zespołu onkologicznego.

Aby uzyskać pełny obraz swojej historii medycznej, musisz zebrać dokumentację medyczną od różnych pracowników służby zdrowia, z którymi się spotkałeś.

Aby pomóc ekspertom dowiedzieć się więcej o rozwiniętym przez Ciebie raku, możesz zdecydować się na udostępnienie informacji ze swoich danych badaczom raka.

Poświęć chwilę, aby dowiedzieć się, jak kompilować i udostępniać swoją dokumentację medyczną naukowcom, pracownikom służby zdrowia i innym osobom.

Jakie są korzyści z udostępniania danych naukowcom?

Kiedy masz kontrolę nad swoją dokumentacją medyczną, możesz udostępniać informacje z niej innym osobom - w tym naukowcom badającym raka.

Kiedy w 2013 roku zdiagnozowano raka piersi u Stacey Tinianov, była zaskoczona, że ​​na wiele pytań dotyczących jej stanu i możliwości leczenia brakowało jasnych odpowiedzi.

„Fascynujące było dla mnie usłyszenie takich rzeczy, jak:„ Cóż, Stacey, nie znamy odpowiedzi na to pytanie, ponieważ nie mamy wystarczających danych ””, Tinianov, doradca ds. Wsparcia i zaangażowania w firmie Ciitizen zajmującej się technologiami ochrony zdrowia konsumentów , powiedział Healthline.

„W Stanach Zjednoczonych każdego roku zdiagnozowano raka u ponad 1,7 miliona osób, a prawie 17 milionów osób przeżyło, więc fascynujące jest dla mnie usłyszenie:„ Nie mamy wystarczających danych ”- kontynuowała.

Dane na temat tych pacjentów z rakiem i osób, które przeżyły, istnieją, ale wiele z nich jest zamkniętych w poszczególnych systemach opieki zdrowotnej, w których ludzie otrzymują opiekę.

Uzyskanie kontroli nad własnymi danymi medycznymi umożliwia udostępnianie tych informacji organizacjom i osobom, które badają raka.

Te dowody ze świata rzeczywistego mogą pomóc naukowcom odblokować odpowiedzi na ważne pytania dotyczące raka i leczenia raka.

Jakie są osobiste korzyści z zarządzania dokumentacją medyczną?

Zebranie całej dokumentacji medycznej umożliwia dostęp, przeglądanie i udostępnianie informacji o historii zdrowia w dogodnym dla Ciebie czasie.

Nawet jeśli nie chcesz udostępniać swoich danych dotyczących zdrowia naukowcom, może to być dla Ciebie korzystne.

Na przykład umożliwia:

• Prowadź trwały zapis swojej historii zdrowia. Pracownicy służby zdrowia nie przechowują dokumentacji medycznej na zawsze. Utrzymanie własnej kopii umożliwia przeglądanie informacji wiele lat później, nawet po pozbyciu się przez dostawców oryginalnych zapisów.
• Dowiedz się więcej o swoim stanie. Podczas wizyt lekarskich możesz otrzymać wiele informacji. Gdy masz pod ręką kopię swoich danych, możesz przejrzeć te informacje we własnym tempie.
• Udostępnij opiekunom informacje o swojej historii medycznej. Jeśli członek rodziny lub inna osoba pomaga koordynować Twoją opiekę, możesz zdecydować się na udostępnienie im swojej dokumentacji medycznej. Przejrzenie twoich danych może pomóc im dowiedzieć się więcej o twojej historii zdrowia i potrzebach.
• Udostępnij informacje o swojej historii medycznej lekarzom. Możesz odwiedzić różnych specjalistów, w tym pracowników służby zdrowia, z którymi spotykasz się w celu uzyskania drugiej lub trzeciej opinii. Im więcej twoi pracownicy służby zdrowia wiedzą o twojej historii zdrowia, tym lepiej będą przygotowani do świadczenia opieki.
• Unikaj niepotrzebnych badań lekarskich. Jeśli otrzymałeś już test diagnostyczny, wyniki powinny pojawić się w Twojej dokumentacji medycznej. Jeśli nowi pracownicy służby zdrowia będą mogli uzyskać dostęp do Twoich wcześniejszych wyników badań, może to zmniejszyć potrzebę powtarzania testów.
• Dowiedz się, czy kwalifikujesz się do badań klinicznych. Jeśli chcesz wziąć udział w badaniu klinicznym w celu poddania się leczeniu eksperymentalnemu, musisz spełnić kryteria włączenia do badania. Przejrzenie twoich danych może pomóc ci dowiedzieć się, czy się kwalifikujesz.
• Zarządzaj roszczeniami z tytułu ubezpieczenia zdrowotnego i innymi kwestiami prawnymi. Być może będziesz musiał wyciągnąć informacje z dokumentacji medycznej, aby złożyć wniosek o ubezpieczenie, złożyć wniosek o odliczenie podatku lub załatwić inne kwestie prawne.

Możesz zażądać swojej dokumentacji medycznej od różnych dostawców opieki zdrowotnej, jeśli ich potrzebujesz. Może to jednak prowadzić do opóźnień, gdy się spieszysz.

Zebranie pełnej kopii dokumentacji medycznej umożliwia dostęp i udostępnianie informacji o stanie zdrowia, gdy zajdzie taka potrzeba.

„W tej chwili bardzo trudne może być udostępnienie jednego systemu opieki zdrowotnej innym” - powiedział Tinianov.

„Jeśli mamy kontrolę nad naszymi własnymi danymi zdrowotnymi, możemy dzielić się nimi z kimkolwiek chcemy się nimi podzielić, niezależnie od tego, czy jest to dokument drugiej opinii, czy też badacz” - dodała.

W jaki sposób narzędzia internetowe mogą pomóc w zarządzaniu i udostępnianiu dokumentacji medycznej?

Dostępnych jest kilka narzędzi i aplikacji online, które ułatwiają gromadzenie, porządkowanie i udostępnianie dokumentacji medycznej. Ciitizen jest jednym z takich narzędzi dla osób z rakiem i osób, które przeżyły, mieszkających w Stanach Zjednoczonych.

Ciitizen to bezpłatna platforma internetowa, która pomaga osobom, u których zdiagnozowano raka, zbierać i zarządzać swoją dokumentacją medyczną od wielu lekarzy.

Pomaga to wyeliminować część pracy z procesu składania wniosków o dokumentację medyczną, zapewniając jednocześnie użytkownikom dostęp do zapisów, których mogą nie być w stanie uzyskać z portali pacjentów świadczeniodawców.

„Kiedy logujesz się do Ciitizen, tworzysz własne konto i identyfikujesz placówki, w których otrzymałeś opiekę i skąd chciałbyś poprosić o swoje dane” - wyjaśnił Tinianov.

„Wtedy system faktycznie generuje żądanie [dokumentacji medycznej] dla ciebie” - kontynuowała.

Gdy Ciitizen otrzyma dokumentację medyczną użytkownika, użytkownik może przejrzeć, pobrać, zapisać i wydrukować te dane ze swojego profilu online.

Użytkownicy mogą również zdecydować się na udostępnienie swoich danych opiekunom lub pracownikom służby zdrowia. Dzięki partnerstwu z organizacjami rzeczniczymi, takimi jak Breastcancer.org, Ciitizen umożliwia również użytkownikom udostępnianie danych naukowcom zajmującym się rakiem.

„Jeśli powiesz:„ Wiesz co, chcę podzielić się moimi danymi z naukowcami, a zwłaszcza z projektami badawczymi, którymi jestem zainteresowany ”, w Ciitizen są też możliwości, abyś to zrobił” - powiedział Tinianov.

Ciitizen nie udostępnia danych użytkowników bez ich zgody. Zanim użyjesz Ciitizen lub innych narzędzi online do zarządzania swoją dokumentacją medyczną, przeczytaj politykę prywatności firmy i inne warunki.

Jakie kroki możesz podjąć, aby zebrać własną dokumentację medyczną?

Jeśli wolisz samodzielnie skompilować swoją dokumentację medyczną, wykonaj następujące kroki, aby rozpocząć:

1. Zrób listę świadczeniodawców i placówek, które odwiedziłeś w celu wykonania testów diagnostycznych, leczenia lub innych usług. Jeśli masz problemy z zapamiętaniem, które instytucje lub placówki odwiedziłeś, rozważ skontaktowanie się z obecnymi i byłymi ubezpieczycielami. Poproś o kopię dokumentów dotyczących roszczeń ubezpieczeniowych, które zawierają informacje o usługach opieki zdrowotnej, z których korzystałeś.
2. Odwiedź witrynę każdego świadczeniodawcy lub placówki, aby sprawdzić, czy istnieje portal internetowy dla pacjentów. Niektórzy dostawcy prowadzą bezpieczne witryny internetowe, które umożliwiają pacjentom przeglądanie i pobieranie części ich dokumentacji medycznej. Możesz nie mieć dostępu do pełnej dokumentacji medycznej za pośrednictwem portalu pacjenta, ale może on stanowić użyteczny punkt wyjścia.
3. Skontaktuj się z każdym lekarzem lub placówką, aby poprosić o pozostałe dokumenty. Mogą poprosić Cię o wypełnienie i przesłanie formularza zwolnienia z dokumentacji medycznej pocztą elektroniczną, pocztą, faksem lub w inny sposób. Niektóre placówki mogą pobierać opłatę za papierowe kopie Twoich danych.

Po zebraniu wcześniejszej dokumentacji medycznej należy ją aktualizować, prosząc pracowników służby zdrowia o udostępnienie kopii wszystkiego, co dodają do dokumentacji medycznej.

Jakie rodzaje dokumentacji medycznej należy gromadzić?

Niezależnie od tego, czy zdecydujesz się skorzystać z narzędzia online, czy samodzielnie skompilujesz swoją dokumentację medyczną, przydatne może być zebranie następujących danych:

• informacje o twoich diagnozach medycznych, w tym o dacie otrzymania diagnozy raka oraz rodzaju i stadium raka
• raporty patologiczne i wyniki badań diagnostycznych, takie jak raporty z biopsji, raporty z badań krwi i obrazy z tomografii komputerowej lub innych badań obrazowych
• raporty ze wypisów operacyjnych i pooperacyjnych, jeśli przeszedłeś jakiekolwiek zabiegi chirurgiczne
• karty identyfikacyjne urządzeń medycznych dla wszelkich otrzymanych implantów, takich jak implanty piersi po mastektomii
• szczegóły dotyczące innych otrzymanych terapii, w tym rodzaje, dawki oraz daty rozpoczęcia i zakończenia radioterapii, chemioterapii lub innych terapii przeciwnowotworowych
• notatki o wynikach i skutkach ubocznych otrzymanych terapii, w tym o wszelkich reakcjach alergicznych
• dane kontaktowe wszystkich pracowników służby zdrowia i placówek leczniczych

Możesz woleć zachować papierowe kopie swoich akt, które możesz zabrać na wizyty lekarskie. Możesz również przechowywać cyfrowe kopie swoich rekordów.

Na wynos

Zebranie kopii dokumentacji medycznej od wielu świadczeniodawców może wymagać pewnego wysiłku, ale może być tego warte.

Gdy masz kopię swoich danych, możesz w dogodnym czasie przejrzeć swoje informacje zdrowotne. Umożliwia również udostępnianie danych dotyczących zdrowia opiekunom, pracownikom służby zdrowia lub badaczom raka.

Korzystanie z narzędzi online, takich jak Ciitizen, może pomóc w usprawnieniu procesu i zredukowaniu pracy wymaganej do żądania, kompilowania i udostępniania rekordów.

Jeśli wolisz, możesz również skontaktować się bezpośrednio ze swoim lekarzem w celu zebrania własnych danych.