Znaczenie społeczności raka piersi

Kiedy w 2009 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi HER2-dodatniego w stadium 2A, poszedłem do komputera, aby dowiedzieć się o chorobie.

Kiedy dowiedziałem się, że chorobę można leczyć, moje poszukiwania zmieniły się z zastanawiania się, czy przeżyję, na sposób leczenia tej choroby.

Zacząłem też zastanawiać się nad takimi rzeczami, jak:

• Jak długo trwa rekonwalescencja po operacji?
• Jak wygląda mastektomia?
• Czy byłbym w stanie pracować podczas chemioterapii?

W odpowiedzi na te pytania najbardziej pomocne były blogi i fora internetowe. Pierwszy blog, który znalazłem, był napisany przez kobietę z tą samą chorobą. Czytałem jej słowa od początku do końca. Uważam ją za bardzo czarującą. Byłem przerażony, gdy dowiedziałem się, że jej rak dał przerzuty i zmarła. Jej mąż napisał na swoim blogu post z ostatnimi słowami.

Kiedy zacząłem leczenie, założyłem własnego bloga - But Doctor, I Hate Pink!

Chciałem, aby mój blog był dla kobiet światłem nadziei z moją diagnozą. Chciałem, żeby chodziło o przetrwanie. Zacząłem dokumentować wszystko, przez co przeszedłem - używając jak największej ilości szczegółów i humoru. Chciałem, żeby inne kobiety wiedziały, że jeśli ja dam radę, one też mogą.

W jakiś sposób wieść o moim blogu szybko się rozniosła. Wsparcie, które otrzymałem za samo udostępnienie mojej historii w Internecie, było dla mnie bardzo ważne. Do dziś trzymam tych ludzi blisko serca.

Znalazłem również wsparcie od innych kobiet na breastcancer.org. Wiele kobiet z tej społeczności jest teraz również częścią mojej grupy na Facebooku.

Jest wiele kobiet z rakiem piersi, które są w stanie żyć długo i zdrowo.

Znajdź innych, którzy przechodzą przez to, przez co przechodzisz. Ta choroba może mieć potężny wpływ na twoje emocje. Łączenie się z innymi kobietami, które podzieliły się doświadczeniami, może pomóc ci zostawić za sobą pewne uczucia strachu i samotności i ruszyć dalej w swoje życie.

W 2011 roku, zaledwie pięć miesięcy po zakończeniu leczenia, dowiedziałem się, że rak dał przerzuty do wątroby. A później moje płuca.

Nagle mój blog przeszedł od historii o przetrwaniu raka w stadium 2 do nauki życia z ostateczną diagnozą. Teraz byłem częścią innej społeczności - społeczności z przerzutami.

Wsparcie online, które otrzymałem od tej nowej społeczności, było dla mnie ważne. Te kobiety były nie tylko moimi przyjaciółkami, ale także mentorkami. Pomogli mi w poruszaniu się po nowym świecie, w który zostałem wrzucony. Świat pełen chemii i niepewności. Świat, w którym nigdy nie wiadomo, czy mój rak mnie zabierze.

Moi dwaj przyjaciele, Sandy i Vickie, nauczyli mnie żyć, dopóki nie będę mógł. Oboje już minęli.

Sandy przeżyła dziewięć lat ze swoim rakiem. Była moim bohaterem. Przez cały dzień rozmawialiśmy przez Internet o naszej chorobie i smutku opuszczając naszych bliskich. Porozmawialiśmy też o naszych dzieciach - jej dzieci są w tym samym wieku co moje.

Vicki też była matką, chociaż jej dzieci są młodsze od moich. Przeżyła tylko cztery lata ze swoją chorobą, ale wywarła wpływ na naszą społeczność. Jej niezłomny duch i energia wywarły trwałe wrażenie. Ona nigdy nie zostanie zapomniana.

Społeczność kobiet żyjących z przerzutowym rakiem piersi jest liczna i aktywna. Wiele kobiet, tak jak ja, jest zwolenniczkami tej choroby.

Na moim blogu mogę pokazać innym kobietom, że możesz prowadzić satysfakcjonujące życie, nawet jeśli masz raka piersi. Mam przerzuty od siedmiu lat. Jestem na leczeniu IV od dziewięciu lat. Od dwóch lat mam remisję, a ostatnie badanie nie wykazało oznak choroby.

Czasami jestem zmęczony leczeniem i nie czuję się dobrze, ale nadal piszę na mojej stronie na Facebooku lub blogu. Robię to, ponieważ chcę, aby kobiety widziały, że długowieczność jest możliwa. Tylko dlatego, że masz tę diagnozę, nie oznacza, że ​​śmierć jest tuż za rogiem.

Chcę również, aby kobiety wiedziały, że posiadanie przerzutowego raka piersi oznacza, że ​​będziesz się leczyć do końca życia. Wyglądam idealnie zdrowo i mam wszystkie włosy z powrotem, ale nadal potrzebuję regularnych naparów, aby zapobiec nawrotom raka.

Chociaż społeczności internetowe to doskonały sposób na kontaktowanie się z innymi, zawsze warto też spotkać się osobiście. Rozmowa z Susan była błogosławieństwem. Łączyła nas natychmiastowa więź. Oboje żyjemy wiedząc, jak cenne jest życie i jak ważne są małe rzeczy. Choć z pozoru możemy wyglądać inaczej, w głębi duszy uderzają nasze podobieństwa. Zawsze będę pielęgnować naszą więź i związek, jaki mam ze wszystkimi innymi niesamowitymi kobietami, które znałem z tą chorobą.

Nie bierz za pewnik tego, co masz teraz. I nie myśl, że musisz przejść tę podróż samotnie. Nie musisz. Niezależnie od tego, czy mieszkasz w mieście, czy w małym miasteczku, są miejsca, w których możesz znaleźć wsparcie.

Któregoś dnia możesz mieć szansę poprowadzenia kogoś, kto został niedawno zdiagnozowany - i pomożesz mu bez pytania. W istocie jesteśmy prawdziwą wspólnotą siostrzaną.